ΔΕΠΥ & ΑΥΞΗΣΗ ΤΗΣ ΧΡΗΣΗΣ ΔΙΕΓΕΡΤΙΚΩΝ ΣΕ ΠΑΙΔΙΑ
Rick Mayes, PhD, Catherine Bagwell, PhD, and Jennifer Erkulwater, PhD
Η ADHD ΚΑΙ Η ΑΥΞΗΣΗ ΤΗΣ ΧΡΗΣΗΣ ΔΙΕΓΕΡΤΙΚΩΝ ΣΤΑ ΠΑΙΔΙΑ
“ADHD and the Rise in Stimulant Use Among Children”. Harvard Rev Psychiatry 2008, Vo. 16, No. 3, 151-166
Department of Political Science (Dr. Mayes and Erkulwater) and Psychology (Dr. Bagwell), University of Richmond, Petris Center, University of California, Berkeley (Dr. Mayes)
Η διαταραχή ελλειμματικής προσοχής/υπερκινητικότητας (attention-deficit/hyperactivity, ADHD) ξεχωρίζει ως η εκτενέστερα μελετημένη παιδιατρική ψυχική διαταραχή και μια από τις πιο αμφιλεγόμενες, εν μέρει επειδή αποτελεί επίσης τη συνηθέστερη διάγνωση ψυχικής διαταραχής σε ανηλίκους (minors). Σήμερα, σχεδόν στο 8% παιδιών ηλικίας 4 έως 17 ετών έχει γίνει διάγνωση ADHD και περίπου στο 4,5% όχι μόνο έχει γίνει η διάγνωση αλλά χρησιμοποιείται επίσης κάποιο διεγερτικό (stimulant) (μεθυλοφαινιδάτη ή αμφεταμίνη) ως θεραπεία. Ωστόσο, η διάγνωση της ADHD δεν αποτελεί απλώς ένα ιδιωτικό ιατρικό εύρημα, αλλά έχει πολυάριθμες προεκτάσεις πολιτικής (policy ramifications). Η διαρκής δημόσια διαμάχη γύρω από την ADHD συνεπώς αντικατοπτρίζει την αμηχανία σχετικά με το τι συμβαίνει όταν η επιστήμη μεταφράζεται σε πολιτικές και κανόνες που καθορίζουν το πώς θα αντιμετωπίζονται τα παιδιά αυτά από ιατρική, εκπαιδευτική και νομική άποψη. Το άρθρο αυτό (1) παρουσιάζει συνοπτικά τις γνώσεις που διαθέτουμε σήμερα για την ADHD, (2) δίνει την προϊστορία της και τις τάσεις (trends), (3) εξηγεί τη διχογνωμία, (4) συζητά τι είναι μοναδικό και τι όχι σχετικά με την ADHD και τη φαρμακοθεραπεία με διεγερτικά, (5) περιγράφει τις μελλοντικές κατευθύνσεις της έρευνας και (6) ολοκληρώνεται με μια σύντομη ανάλυση του πώς δυο κομητείες της Βόρειας Καρολίνας έχουν θεσπίσει κοινοτικά πρωτόκολλα που έχουν βελτιώσει τη διαλογή (screening), τη θεραπεία και την κοινωνική συναίνεση (societal consensus) για την ADHD και τα διεγερτικά. (HARV REV PSYCHIATRY 2008, 16:151-166.)
Λέξεις-κλειδιά: ADHD, έφηβοι, παιδιά, διχογνωμία, διεγερτικά, τάσεις
Η διαταραχή ελλειμματικής προσοχής-υπερκινητικότητας (ADHD) ξεχωρίζει ως η εκτενέστερα μελετημένη παιδιατρική ψυχική διαταραχή και μια από τις πιο αμφιλεγόμενες, εν μέρει επειδή αποτελεί επίσης τη συνηθέστερη διάγνωση ψυχικής διαταραχής σε ανηλίκους (2). Κατά μέσον όρο, σε 1 σε κάθε 10 έως 15 παιδιά στις Ηνωμένες Πολιτείες έχει διαγνωστεί η διαταραχή αυτή και 1 σε κάθε 20 έως 25 παιδιά χρησιμοποιεί κάποιο διεγερτικό φάρμακο – συχνά μεθυλοφαινιδάτη (είτε ως Ritalin είτε ως μορφή παρατεταμένης αποδέσμευσης [extended-release form], το Concerta) ή αμφεταμίνη/δεξτροαμφεταμίνη (Adderall) – ως θεραπεία (3, 4). Η μεγαλύτερη αύξηση παιδιών στα οποία διαγνώστηκε ADHD και συνταγογραφήθηκε διεγερτικό φάρμακο σημειώθηκε κατά τη δεκαετία του 1990, όταν ο επιπολασμός (prevalence) των επισκέψεων σε γιατρό για φαρμακοθεραπεία με διεγερτικά πενταπλασιάστηκε (5-8). Αυτή η άνευ προηγουμένου αλματώδης αύξηση στα παιδιά που χρησιμοποιούν ψυχοτρόπα (psychotropic) φάρμακα στις Ηνωμένες Πολιτείες πυροδότησε μια έντονη δημόσια διαμάχη (9).
Η ειρωνεία είναι ότι ούτε η διαμάχη ούτε η χρήση των διεγερτικών για την ADHD ήταν κάτι νέο. Η μεθυλοφαινιδάτη εμφανίστηκε για πρώτη φορά στις Ηνωμένες Πολιτείες το 1955 και εγκρίθηκε από τη Food and Drug Administration (FDA [Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων]) το 1961 για χρήση σε παιδιά με σοβαρά προβλήματα της συμπεριφοράς (10). Πριν από τη μεθυλοφαινιδάτη, ήδη από το 1937, ένα άλλο διεγερτικό, η ρακεμική θειική αμφεταμίνη (racemic amphetamine sulphate, με την εμπορική ονομασία Benzedrine) είχε δοκιμαστεί και χρησιμοποιηθεί σε μικρούς αριθμούς παιδιών (11). Όσο για την ADHD, τα βασικά συμπτώματα της διαταραχής έχουν προσδιοριστεί με αρκετές διαφορετικές διαγνωστικές ετικέτες από τις αρχές της δεκαετίας του 1930: «οργανική ενορμητικότητα» (“organic drivenness”), «ελάχιστη εγκεφαλική βλάβη» (“minimal brain damage”), «υπερκινητική παρορμητική διαταραχή» (“hyperkinetic impulse disorder”), «ελάχιστη εγκεφαλική δυσλειτουργία» (“minimal brain dysfunction”), «υπερκινησία» (“hyperkinesis”), «σύνδρομο υπερκινητικού παιδιού» (“hyperactive child syndrome”) και «διαταραχή ελλειμματικής προσοχής» (“attention deficit disorder”) (12). Ακόμα και ο πυρήνας της διαμάχης – η χρησιμοποίηση από παιδιά ψυχοδραστικών (psychoactive) φαρμάκων συνταγογραφούμενων από γιατρούς – χρονολογείται περίπου από τη δεκαετία του 1970. Παρ’ όλ’ αυτά, η αρνητική δημοσιότητα για τη «χορήγηση φαρμακευτικών ουσιών σε προβληματικά παιδιά» (“drugging of problematic children”) στις αρχές της δεκαετίας του 1970 – παράλληλα με άλλη μια αρνητική εκστρατεία των Μ.Μ.Ε. και ένα κύμα αγωγών (lawsuits) κατά γιατρών, σχολικού προσωπικού και της American Psychiatric Association (Αμερικανικής Ψυχιατρικής Εταιρίας) στα τέλη της δεκαετίας του 1980 – μείωσε κατά πολύ τον επιπολασμό των διαγνώσεων της ADHD και της φαρμακοθεραπείας, σε σχέση τόσο με τα προηγούμενα όσο και με τα σύγχρονα επίπεδα. Όταν ξεκίνησε η δεκαετία του 1990, στα περισσότερα σχολεία της χώρας υπήρχαν ελάχιστα έως καθόλου παιδιά με διάγνωση ADHD που χρησιμοποιούσαν διεγερτικά (13). Έως το 2000, σε κάθε τάξη στις Ηνωμένες Πολιτείες υπήρχαν κατά μέσον όρο ένας ή δυο τέτοιοι μαθητές που υποβάλλονταν σε θεραπεία για τη διαταραχή (4, 14, 15). Σήμερα, σχεδόν στο 8% των παιδιών ηλικίας 4 έως 17 ετών έχει γίνει διάγνωση ADHD και περίπου στο 4,5% έχει γίνει διάγνωση και χρησιμοποιείται φαρμακοθεραπεία για την ADHD (16, 17).
Η τεράστια αύξηση του αριθμού των παιδιών με διάγνωση ADHD που χρησιμοποιούν διεγερτικά στις Ηνωμένες Πολιτείες προέκυψε κυρίως από τη σύγκλιση τάσεων (trends) (κλινικών, οικονομικών, εκπαιδευτικών, πολιτικών), την εναρμόνιση κινήτρων (incentives) (μεταξύ κλινικών γιατρών, εκπαιδευτικών, αρμόδιων για την κατάστρωση πολιτικής, ασφαλιστικών φορέων και της φαρμακευτικής βιομηχανίας) και τη σημαντική αύξηση των επιστημονικών γνώσεων για την ADHD και τα διεγερτικά. Όλα αυτά σημειώθηκαν στο πρώτο μισό της δεκαετίας του 1990. Η αυξανόμενη πολιτική δύναμη των υπερασπιστών της ευημερίας των παιδιών και των καταναλωτών ψυχικής υγείας (18-24), σε συνδυασμό με τη μείωση του στίγματος που συνόδευε τις ψυχικές διαταραχές, οδήγησε σε τρεις φαινομενικά ασήμαντες αλλαγές πολιτικής – σε ένα ομοσπονδιακό πρόγραμμα στήριξης εισοδήματος (Supplemental Security Income [Συμπληρωματικό Εισόδημα Ασφάλειας]), σε ένα ομοσπονδιακό πρόγραμμα ειδικής εκπαίδευσης (Individuals with Disabilities Education Act [Εκπαιδευτικός Νόμος περί Ατόμων με Αναπηρίες) και σε ένα κοινό ομοσπονδιακό-πολιτειακό πρόγραμμα ασφάλισης δημόσιας υγείας (Medicaid) – που βοήθησαν στην πυροδότηση της αιφνίδιας αύξησης των διαγνώσεων ADHD και της σχετιζόμενης με αυτή χρήσης διεγερτικών (25, 26).
Η ADHD και η χρήση διεγερτικών ήταν και παραμένουν ζητήματα αμφιλεγόμενα, εν μέρει επειδή στα περισσότερα παιδιά γίνεται η διάγνωση και χορηγείται φαρμακοθεραπεία ως αποτέλεσμα αποφάσεων που παίρνουν οι γονείς τους και κλινικοί γιατροί. Με λίγα λόγια, η θεραπεία συνήθως αποφασίζεται για αυτά (for them) και όχι από αυτά (by them) – ένα σενάριο που επισύρει επικρίσεις επειδή διακυβεύεται η αυτονομία (autonomy) του ασθενούς (27-29). Ωστόσο, πολλές αποφάσεις που αφορούν παιδιά λαμβάνονται με αυτό τον τρόπο και δεν θεωρούνται αμφιλεγόμενες. Οι ψυχικές διαταραχές όπως η ADHD όμως είναι διαφορετικές. Η διάγνωση συνήθως γίνεται με βάση κυρίως, αν όχι αποκλειστικά, την παρουσία συμπεριφορικών συμπτωμάτων – απροσεξίας (inattentiveness), υπερκινητικότητας (hyperactivity) και παρορμητικότητας (impulsiveness) – που είναι συνηθισμένα στα παιδιά*. Η κρίσιμη διαφορά είναι ο βαθμός (degree) των συμπτωμάτων αυτών. Τα παιδιά με ADHD είναι σημαντικά (significantly) πιο απρόσεκτα, παρορμητικά, επιρρεπή στην απόσπαση της προσοχής (distractible) ή νευρικά (fidgety) από ό,τι οι συνομήλικοί τους, σε βαθμό που τα συμπτώματά τους προκαλούν σημαντική προσωπική έκπτωση (impairment) και παρεμβαίνουν στην καθημερινή ανθρώπινη λειτουργικότητα (30).
Επειδή και άλλες πολλές ψυχικές διαταραχές πέρα από την ADHD περιλαμβάνουν ζητήματα βαθμού, γιατί άραγε έχει αποτελέσει αντικείμενο τέτοιας διχογνωμίας η ADHD; Ένας λόγος έχει να κάνει με την κυρίαρχη εκπαιδευτική πλευρά της διαταραχής. Οι περισσότερες διαγνώσεις ADHD προέρχονται από τις παρατηρήσεις δασκάλων (31) και πολλά από τα συμπτώματα της διαταραχής – που εκτιμώνται με βάση κλίμακες της συμπεριφοράς – απαιτούν αναφορές των δασκάλων για να γίνει διάγνωση (π.χ. το παιδί «συχνά δεν προσέχει τις λεπτομέρειες ή κάνει λάθη απροσεξίας στις σχολικές εργασίες του, στο μάθημα ή άλλες δραστηριότητες», «συχνά δεν ακολουθεί μέχρι τέλους τις οδηγίες και δεν καταφέρνει να τελειώσει τις σχολικές εργασίες ή τις δουλειές που του ανατίθενται», «συχνά αποφεύγει, απεχθάνεται ή είναι απρόθυμο να συμμετάσχει σε εργασίες που απαιτούν σταθερή διανοητική προσπάθεια [όπως οι εργασίες που γίνονται στην τάξη ή στο σπίτι], «συχνά αφήνει τη θέση του στην τάξη ή σε άλλα περιβάλλοντα όπου πρέπει να μένει καθιστό», «συχνά απαντάει χωρίς να σκεφτεί (blurts out answers) πριν καν ολοκληρωθεί η ερώτηση») (32-35). Στην ADHD, οι δάσκαλοι κατά κανόνα αποτελούν την κύρια πηγή διαγνωστικών πληροφοριών (36). Λίγα μόνο παιδιά με τη διαταραχή αυτή εμφανίζουν συμπτώματα κατά τη διάρκεια της επίσκεψης στο γιατρό (37, 38).
Όπως συμβαίνει με όλες τις ψυχικές διαταραχές, δεν υπάρχει οριστική (definitive) ιατρική εξέταση (αίματος, ούρων, ακτινολογική) που να επιβεβαιώνει τη διάγνωση της ADHD. Η διάγνωση συνεπώς περιλαμβάνει έντονο στοιχείο υποκειμενικότητας (subjectivity), με αποτέλεσμα να μένει ανοικτή σε αντίθετους ορισμούς του τι θεωρείται «ομαλή» (“normal”) συμπεριφορά κατά την παιδική ηλικία (39). Στις Ηνωμένες Πολιτείες, για παράδειγμα, καταναλώνεται το μεγαλύτερο μέρος της παγκόσμιας παραγωγής διεγερτικών, αφού οι Αμερικανοί μαθητές χρησιμοποιούν τρεις φορές περισσότερα ψυχιατρικά φάρμακα από ό,τι τα παιδιά όλου του υπόλοιπου κόσμου μαζί (40, 41). Σε μερικές ευρωπαϊκές χώρες, μόνο παιδοψυχίατρος μπορεί να συνταγογραφήσει διεγερτικό για ανήλικο ασθενή με διάγνωση ADHD και σε άλλες χώρες τα φάρμακα μπορούν να συνταγογραφηθούν μόνο αν εγκριθούν από τρεις ανεξάρτητους επαγγελματίες (42). Οι κανονισμοί αυτοί έχουν αποκλείσει παρόμοια αύξηση της χρήσης των διεγερτικών στις χώρες αυτές, παρότι οι διεθνείς μελέτες δείχνουν ότι ο επιπολασμός της ADHD είναι όμοιος στις διάφορες δυτικές χώρες όταν οι κλινικοί γιατροί χρησιμοποιούν περίπου τις ίδιες διαγνωστικές διαδικασίες (43, 44).
Γι’ αυτούς και άλλους λόγους, ο κόσμος συζητά και αναρωτιέται αν το φαινόμενο της ADHD και της χρήσης διεγερτικών στις Ηνωμένες Πολιτείες οφείλεται κυρίως στο ότι η ιατρική επιστήμη σημειώνει πρόοδο σε μια διαταραχή παρανοημένη για τόσον καιρό ή, αντίθετα, αν η ADHD έχει «δημιουργηθεί κυρίως από κοινωνικά αίτια» (has largely been “socially constructed”), κάτω από το βιολογικό όραμα της ψυχικής υγείας, ως απάντηση σε μη ιατρικά προβλήματα, όπως τα σχολεία με μαθητές με χαμηλές επιδόσεις (underperforming schools), οι αυξημένες ακαδημαϊκές απαιτήσεις και προσδοκίες και τα μεγαλύτερα ποσοστά φτώχειας και διαζυγίου από αυτά που υπήρχαν πριν από τη δεκαετία του 1970 (46). Αυτό που κάνει το ερώτημα τόσο δύσκολο είναι το γεγονός ότι η διαμάχη είναι πολιτικής και φιλοσοφικής φύσης. Η ADHD και η θεραπεία με διεγερτικά δεν υπάρχουν σε κλινικό κενό (47, 48). Όπως όλες οι ψυχικές διαταραχές και η φροντίδα ψυχικής υγείας, παρατηρεί ο ιατρικός ανθρωπολόγος Byron Good (49), είναι «κοινωνικές, ψυχολογικές και πολιτισμικές ως το κόκκαλο» και επηρεάζονται έντονα από την κοινή γνώμη και τις διάφορες προσδοκίες για το τι θεωρείται ομαλή και ανώμαλη συμπεριφορά από τα κορίτσια και τα αγόρια σε πολύ διαφορετικές ηλικίες και στάδια ανάπτυξης. Στο μεταξύ, οι δάσκαλοι, οι γονείς, οι κλινικοί γιατροί, τα προγράμματα υγείας και οι υπεύθυνοι για τις πολιτικές προσπαθούν όλοι να καθορίσουν – εντός των ξεχωριστών, αλλά αλληλοκαλυπτόμενων σφαιρών επιρροής τους – ποιο είναι το καλό κυριολεκτικά εκατομμυρίων παιδιών.
ΕΙΣΑΓΩΓΗ ΣΤΗΝ ADHD
Η ADHD είναι μια από τις πιο διαδεδομένες διαταραχές της παιδικής και εφηβικής ηλικίας. Σε ποσοστό έως και 50% των παιδιών που βλέπουμε σε ψυχιατρικές κλινικές έχει διαγνωστεί ADHD. Η διαταραχή συχνά είναι επίμονη. Περίπου το 50%-80% των παιδιών με ADHD θα συνεχίσουν να ανταποκρίνονται στα διαγνωστικά κριτήρια για τη διαταραχή ακόμα και στην εφηβική ηλικία και στην ενήλικη ζωή. Αυτό που ίσως είναι πιο σημαντικό είναι ότι η ADHD έχει σημαντική επίδραση στη σχολική, κοινωνική και συναισθηματική ανάπτυξη των παιδιών και παρεμβαίνει στη λειτουργικότητά τους σε σπουδαίους τομείς της ζωής, όπως είναι το σχολείο και οι σχέσεις με την οικογένεια και τους συνομηλίκους. Η ADHD είναι επίσης μια από τις καλύτερα ερευνημένες ψυχιατρικές διαταραχές σε παιδιά και, ως αποτέλεσμα, γνωρίζουμε πολύ περισσότερα για τα χαρακτηριστικά, την αναπτυξιακή πορεία, τις αιτιολογίες ή αιτίες και τη διαχείριση και θεραπεία της.
Οι σημερινές εννοιολογικές συλλήψεις της ADHD επικεντρώνονται σε δυο συμπεριφορικές διαστάσεις που βρίσκονται πίσω από τα βασικά συμπτώματα της ADHD – την απροσεξία (inattention) και την υπερκινητικότητα/παρορμητικότητα (hiperactivity/impulsivity) (βλέπε κείμενο εντός πλαισίου). Τα διαγνωστικά κριτήρια στην τελευταία έκδοση του Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM [Διαγνωστικού και Στατιστικού Εγχειριδίου των Ψυχικών Διαταραχών], 4η, αναθεωρημένη έκδοση) (50) περιλαμβάνουν 18 ειδικά συμπτώματα. Τα 9 συμπτώματα που αντικατοπτρίζουν μειωμένη προσοχή δείχνουν ότι τα παιδιά με ADHD δεν είναι ικανά να μένουν συγκεντρωμένα για πολύ και να ακολουθούν μέχρι τέλους τις οδηγίες που τους δίδονται και ότι αποσπάται εύκολα η προσοχή τους. Η διάσταση υπερκινητικότητας/παρορμητικότητας της ADHD αποτυπώνεται σε 9 ειδικά συμπτώματα, 6 από τα οποία αφορούν την υπερκινητικότητα και 3 την παρορμητικότητα. Τα συμπτώματα αυτά της συμπεριφοράς περιλαμβάνουν την ανικανότητα αναστολής (to inhibit) των απαντήσεων. Τα παιδιά με αυτά τα συμπτώματα της ADHD έχουν εξαιρετικά υψηλό επίπεδο δραστηριότητας – κινούνται νευρικά, τρέχουν, σκαρφαλώνουν και δεν μπορούν να καθίσουν ακίνητα – και ενεργούν παρορμητικά, απαντώντας βιαστικά, διακόπτοντας τους άλλους και μην μπορώντας να περιμένουν υπομονετικά τη σειρά τους. Τρεις υποκατηγορίες της ADHD βασίζονται στο ατομικό πρότυπο συμπτωμάτων. Διάγνωση συνδυασμένου τύπου ADHD (ADHD combined type) γίνεται όταν τα παιδιά εμφανίζουν τουλάχιστον έξι συμπτώματα απροσεξίας και τουλάχιστον έξι συμπτώματα υπερκινητικότητας/παρορμητικότητας.
Ένας λόγος που επικρίνεται η διάγνωση της ADHD είναι το ότι πολλά παιδιά, αν όχι τα περισσότερα, μπορούν να εμφανίσουν τα συμπεριφορικά χαρακτηριστικά της απροσεξίας και της υπερκινητικότητας/παρορμητικότητας. Ας πάρουμε το παράδειγμα το νηπίων και των παιδιών προσχολικής ηλικίας. Σπάνια συμβαίνει να μην αποσπάται η προσοχή των παιδιών προσχολικής ηλικίας, να μην είναι ανυπόμονα, να μη δυσκολεύονται όταν πρέπει να περιμένουν τη σειρά τους και να μην είναι διαρκώς σε κίνηση (“on the go”), σύμφωνα με τις περιγραφές των γονέων τους. Έτσι, αν κάποιος επικεντρωθεί αφελώς μόνο σε αυτά τα 18 συγκεκριμένα συμπτώματα της συμπεριφοράς, εύκολα καταλαβαίνουμε γιατί υπάρχει τόση ανησυχία από πλευράς του κοινού μήπως γίνεται υπερβολικά συχνά η διάγνωση της ADHD (overdiagnosis of ADHD). Η σωστή διάγνωση της ADHD, ωστόσο, εξαρτάται από πολύ περισσότερα πράγματα πέρα από τον κατάλογο των συμπεριφορών.
Υπάρχουν πέντε κριτήρια για τη διάγνωση της ADHD. Το πρώτο ορίζει τα συγκεκριμένα συμπτώματα (που περιγράφονται παραπάνω) και υποδεικνύει ότι οι συμπεριφορές αυτές πρέπει να συμβαίνουν σε επίπεδο αναπτυξιακά απρόσφορο και να έχουν επιμείνει τουλάχιστον για έξι μήνες. Με άλλα λόγια, το παιδί πρέπει να εμφανίζει επίπεδα απροσεξίας και υπερκινητικότητας σημαντικά υψηλότερα από τα αναμενόμενα για παιδιά της ηλικίας του και του αναπτυξιακού του επιπέδου και τα επίπεδα αυτά πρέπει να είναι επίμονα και χρόνια. Δεύτερον, μερικά τουλάχιστον από τα συμπτώματα της ADHD πρέπει να έχουν έναρξη πριν από την ηλικία των επτά ετών. Αυτό το κριτήριο της ηλικίας κατά την έναρξη έχει αμφισβητηθεί επειδή μπορεί να αποκλείει παιδιά των οποίων τα συμπτώματα (ιδιαίτερα της απροσεξίας) δεν είναι άμεσα εμφανή μέχρι να ξεκινήσουν οι σχετιζόμενες με το σχολείο υποχρεώσεις και οι ενήλικες μπορεί να μη διαθέτουν σαφείς γραπτές πηγές του αναπτυξιακού ιστορικού τους (51). Το τρίτο κριτήριο προϋποθέτει τα συμπτώματα να προκαλούν σημαντική δυσκολία στο παιδί σε δυο τουλάχιστον διαφορετικά περιβάλλοντα, όπως στο σπίτι και στο σχολείο. Η κάλυψη του κριτηρίου αυτού διασφαλίζει ότι τα συμπτώματα είναι εκτεταμένα (pervasive) και δεν συμβαίνουν μόνο σε συγκεκριμένες καταστάσεις. Τέταρτον, τα συμπτώματα της ADHD πρέπει να προκαλούν σημαντικές εκπτώσεις (impairments) στη λειτουργικότητα του παιδιού σε περίοπτους τομείς της ζωής, όπως στις σχέσεις με την οικογένεια και τους συνομηλίκους, σε εκπαιδευτικά και ακαδημαϊκά περιβάλλοντα και, για τους ενήλικες, στον τομέα της εργασίας και της σταδιοδρομίας. Τέλος, τα συμπτώματα και οι εκπτώσεις πρέπει να μην εξηγούνται καλύτερα από κάποια άλλη διαταραχή. Κατά συνέπεια, τα κριτήρια για τη διάγνωση της ADHD δεν είναι χαλαρά ή αόριστα (όπως παρουσιάζονται μερικές φορές στα Μ.Μ.Ε.). Είναι λεπτομερή και συγκεκριμένα.
Τα παιδιά με ADHD συχνά εμφανίζουν σημαντική μεταβλητότητα στα συμπτώματά τους, ανάλογα με το καταστασιακό πλαίσιο (situational context) (52). Για παράδειγμα, τα παιδιά με ADHD συχνά λειτουργούν καλύτερα σε περιβάλλοντα παιχνιδιού από ό,τι σε περιβάλλοντα που απαιτούν επιμονή στην εργασία (όπως οι σχολικές εργασίες για το σπίτι) ή που θέτουν όρια στα επίπεδα της δραστηριότητας (όπως τα εστιατόρια ή οι βιβλιοθήκες). Οι δάσκαλοι είναι επίσης δυνατό να βλέπουν μεταβλητότητα των συμπτωμάτων σε όλη τη διάρκεια της ημέρας, με περισσότερη προβληματική συμπεριφορά στην τάξη παρά στο μεσημεριανό γεύμα ή στα διαλείμματα, όπου απαιτείται λιγότερη επιμονή σχετιζόμενη με εργασία (53-54). Η καταστασιακή αυτή μεταβλητότητα αντικατοπτρίζει την αλληλεπίδραση ανάμεσα στις ευαλωτότητες ενός παιδιού και τις απαιτήσεις του συγκεκριμένου περιβάλλοντος στο οποίο βρίσκεται αυτή τη στιγμή. Οι αλληλεπιδράσεις αυτού του είδους δεν αφορούν αποκλειστικά την ADHD, αλλά εξηγούν τη μεταβλητότητα σε πολλές ψυχικές διαταραχές. Παρότι τα συμπτώματα της ADHD μπορεί να είναι πιθανότερο να εμφανιστούν σε καταστάσεις βαρετές ή επαναλαμβανόμενες, εκδηλώνονται επίσης και σε περιβάλλοντα παιχνιδιού. Ένα κοινό παράπονο των γονέων είναι ότι τα παιδιά τους με ADHD ξεκινούν μια δραστηριότητα και κατόπιν μεταπηδούν από το ένα παιχνίδι στο άλλο, με αποτέλεσμα να σκορπίζουν όλα τους τα παιχνίδια και να τα αφήνουν πεταμένα γύρω τους στο πάτωμα. Κατά τον ίδιο τρόπο, μόλις τα παιδιά αρχίζουν να παίζουν οργανωμένα ομαδικά παιχνίδια, οι γονείς και οι προπονητές συχνά παρατηρούν ότι τα παιδιά με ADHD δυσκολεύονται να επικεντρωθούν στη δική τους δραστηριότητα και, αντίθετα, αποσπά την προσοχή τους το παιχνίδι που παίζεται στο διπλανό γήπεδο, ένας σκύλος που περνάει ή οι μέλισσες που πετούν εκεί κοντά. Πέρα από αυτή την καταστασιακή μεταβλητότητα, η συμπεριφορά και η απόδοση στα καθήκοντα των παιδιών με ADHD συχνά δεν είναι σταθερές: τη μια ημέρα έχουν καλή απόδοση (τελειώνουν τις σχολικές εργασίες τους, παίρνουν καλό βαθμό σε κάποιο τεστ, ολοκληρώνουν τις δουλειές που αναλαμβάνουν να κάνουν στο σπίτι) και την άλλη ημέρα η απόδοσή τους είναι πτωχή (55).
Η προσεκτική κλινική διάγνωση της ADHD πρέπει να βασίζεται σε λεπτομερές ιστορικό των συμπτωμάτων του παιδιού και της αναπτυξιακής του πορείας, που περιλαμβάνει το ιατρικό, νευρολογικό και κοινωνικό ιστορικό του παιδιού (56). Η μεταβλητότητα των διαγνώσεων συνεπώς οφείλεται εν μέρει στη μεταβλητότητα των εκτιμήσεων και στο πόσο αυστηρά εφαρμόζονται τα κριτήρια του DSM-IV. Για να αποκλειστούν οι εναλλακτικές εξηγήσεις, οι διεξοδικότερες σειρές εκτίμησης (assessment batteries) βασίζονται σε ένα συνδυασμό κλινικών συνεντεύξεων, κλιμάκων βαθμολόγησης συμπεριφοράς και ποικίλες άλλες δοκιμασίες και παρατηρήσεις, που περιλαμβάνουν εξέταση του IQ (δείκτη νοημοσύνης) και δοκιμασίες επίτευξης, ηλεκτρονικές δοκιμασίες συνεχούς απόδοσης ή ιατρικές εξετάσεις. Επιπλέον, συγκεντρώνονται πληροφορίες από πολλαπλές πηγές, όπως οι γονείς, οι δάσκαλοι, το παιδί και άλλοι που μπορεί να γνωρίζουν για τη λειτουργικότητα του παιδιού. Αυτή η αποτελούμενη από πολλαπλές μεθόδους προσέγγιση είναι σημαντική για να διασφαλίζεται ότι καλύπτονται όλα τα κριτήρια του DSM-IV. Για παράδειγμα, η εκτίμηση του αν τα συμπτώματα είναι αναπτυξιακά απρόσφορα επιτυγχάνεται καλύτερα με κλίμακες εκτίμησης με καθιερωμένους κανόνες (norms) από ό,τι με κλινικές συνεντεύξεις που απαιτούν την υποκειμενική εκτίμηση του γονέα, του εκπαιδευτικού ή του κλινικού γιατρού σχετικά με το αν η συμπεριφορά του συγκεκριμένου παιδιού ταιριάζει με των άλλων παιδιών της ίδιας ηλικίας (55).
Η ADHD κατά κανόνα εμφανίζεται κατά την προσχολική περίοδο, συχνά γύρω στην ηλικία των 3 ή 4 ετών (57). Αρκετές μελέτες δείχνουν ότι συγκεκριμένα συμπτώματα της ADHD έχουν έναρξη σε διαφορετική ηλικία και διαφορετική αναπτυξιακή πορεία. Νωρίτερα ξεκινά η υπερκινητική και παρορμητική συμπεριφορά, ενώ οι συμπεριφορές απροσεξίας συχνά εμφανίζονται αφότου ξεκινήσει το παιδί το σχολείο (51). Παρότι μερικές συγχρονικές (cross-sectional) μελέτες δείχνουν μείωση των ποσοστών της ADHD όσο αυξάνεται η ηλικία (58), το εύρημα αυτό πιθανώς οφείλεται εν μέρει στο χαρακτήρα της λίστας συμπτωμάτων σε αυτό το ίδιο το DSM-IV. Η λίστα βασίζεται σε παιδιά ηλικίας 4 έως 16 ετών και τα συμπεριφορικά συμπτώματα της υπερκινητικότητας μειώνονται με την ανάπτυξη (59).
Οι μακροπρόθεσμες μελέτες δείχνουν ότι τα παιδιά δεν απαλλάσσονται από την ADHD μεγαλώνοντας (do not “outgrow” ADHD). Τα ευρήματα από μερικές προσεκτικά σχεδιασμένες μελέτες που παρακολουθούν παιδιά με ADHD έως την εφηβεία και την ενήλικη ζωή υπογραμμίζουν την επιμονή και την εκτεταμένη έκπτωση που συνδέονται με τα συμπτώματα της ADHD. Σε δυο ομάδες περίπου 100 παιδιών με ομοειδή χαρακτηριστικά, το 31% έως 43% συνέχισαν να έχουν διάγνωση της ADHD σε μέση ηλικία 18,5 ετών (60, 61). Σε μια άλλη μελέτη, το 50% του δείγματος εφήβων με ιστορικό ADHD κατά την παιδική ηλικία είχαν παρούσα διάγνωση ADHD στο τέλος της εφηβικής ηλικίας (σε ηλικία περίπου 19 ετών) (62). Με γονεϊκές αναφορές των συμπτωμάτων της ADHD, οι Barkley και συνεργάτες (63) διαπίστωσαν ότι η ADHD επέμενε στο 46% έως 66% των δεικτών (probands) (της ομάδας παρακολούθησης αποθεραπείας που είχε διάγνωση ADHD κατά την παιδική ηλικία) σε ηλικία 21 ετών. Τα ποσοστά αυτά είναι ακόμα πιο υψηλά στα μέσα της εφηβικής ηλικίας. Σε μέση ηλικία 15 ετών, το 70% των εφήβων με διάγνωση ADHD κατά την παιδική ηλικία συνέχισαν να ανταποκρίνονται στα κριτήρια του DSM για τη διαταραχή (64). Κατά τον ίδιο τρόπο, οι Joseph Biederman και συνεργάτες (65) διαπίστωσαν ότι, σε ηλικία 14 ετών, μόλις το 15% των δεικτών δεν είχαν πλέον διάγνωση ADHD. Η βαρύτητα (severity) της ADHD κατά την παιδική ηλικία φαίνεται ότι είναι ένας από τους καλύτερους παράγοντες πρόβλεψης (predictors) της επιμονής των συμπτωμάτων μέχρι την ενήλικη ζωή (66).
Οι μελέτες παρακολούθησης αποθεραπείας δείχνουν ότι οι έφηβοι και οι ενήλικες με ιστορικό ADHD κατά την παιδική ηλικία όχι μόνο συνεχίζουν συχνά να πάσχουν από τη διαταραχή, αλλά εμφανίζουν επίσης και πλήθος άλλων ψυχιατρικών, νοητικών και ψυχοκοινωνικών εκπτώσεων. Στα μέσα της εφηβείας, τα νεαρά άτομα με ιστορικό ADHD κατά την παιδική ηλικία έχουν υψηλότερα ποσοστά διαταραχών της διαγωγής (conduct disorders) και χρήσης ουσιών (substance use) (64, 65, 67), μεγαλύτερη έκπτωση στη σχολική λειτουργικότητα, που περιλαμβάνει την ανάγνωση, τα επιτεύγματα στα μαθηματικά και την αποτυχία σε μια τάξη (67) και περισσότερα προβλήματα με τους γονείς, τα αδέλφια και τους συνομηλίκους σε σύγκριση με τις ομάδες ελέγχου (65). Τα ευρήματα δεν είναι σταθερά μέχρι σήμερα όσον αφορά το αν τα παιδιά με ADHD διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο άγχους και κατάθλιψης κατά την εφηβεία και την ενήλικη ζωή. Οι Biederman και συνεργάτες (65) ταυτοποίησαν υψηλότερο ποσοστό και των δυο διαταραχών για νεαρά άτομα με ADHD στα μέσα της εφηβείας και οι Mariellen Fischer και συνεργάτες ανέφεραν αυξημένο κίνδυνο για κατάθλιψη στην ενήλικη ζωή (69). Άλλες μελέτες δεν έχουν δείξει καθόλου διαφορές, ωστόσο, μεταξύ εφήβων και ενηλίκων με ιστορικό ADHD κατά την παιδική ηλικία και ομάδων ελέγχου στα ποσοστά των αγχωδών και καταθλιπτικών διαταραχών (70, 71). Υπάρχει κάποια ένδειξη ότι ο αυξημένος κίνδυνος για τις διαταραχές αυτές περιορίζεται σε νεαρά άτομα που έχουν επίσης σοβαρή επιθετικότητα (aggression) και διασπαστική (disruptive) συμπεριφορά (72)
ΠΡΟΪΣΤΟΡΙΑ ΤΗΣ ADHD ΚΑΙ ΤΩΝ ΔΙΕΓΕΡΤΙΚΩΝ
Η ADHD είναι διαταραχή μακροχρόνια (73-75). Η διαγνωστική της προέλευση αποδίδεται σε έναν Άγγλο παιδίατρο, τον Sir George Frederick Still, ο οποίος έκανε την πρώτη περιγραφή υπερβολικά (inordinately) υπερκινητικών και απρόσεκτων παιδιών το 1902 (76). Η διαταραχή αρχικά συμπεριλήφθηκε επίσημα ως «διαταραχή ελλειμματικής προσοχής» στο DSM-III το 1980 (77). Κατά την περίοδο που μεσολάβησε μεταξύ της πρώτης περιγραφής από τον Still και την απαρίθμηση της ADHD το 1980, οι διαγνωστικοί όροι που χρησιμοποιήθηκαν για να περιγράψουν τα υπερβολικά υπερκινητικά και απρόσεκτα παιδιά άλλαζαν συχνά, όπως και οι ισχυρισμοί για το τι προκαλούσε τη διαταραχή (78). Αυτό που παρέμεινε σχετικά σταθερό στις επτά αυτές δεκαετίες ήταν τα συμπτώματα που εμφανίζουν τα παιδιά.
Στο δεύτερο μισό της δεκαετίας του 1980, συνέκλιναν αρκετές μείζονες εξελίξεις, κλινικές και πολιτικής, που σχετίζονταν με την ADHD και τα διεγερτικά. Η σύγκλιση αυτή βοήθησε στην πυροδότηση της τεράστιας αύξησης του αριθμού των παιδιών στα οποία διαγνώστηκε η διαταραχή και συνταγογραφήθηκε φαρμακοθεραπεία με διεγερτικά την επόμενη δεκαετία. Κατά τη διάρκεια της δεκαετίας του 1980, σημείωσαν τεράστια αύξηση οι δαπάνες για τις υπηρεσίες ψυχικής υγείας και τη θεραπεία, με αξιοσημείωτη επέκταση των ψυχιατρικών κέντρων νοσηλείας για εφήβους και πάσχοντες από προβλήματα οφειλόμενα στην κατάχρηση ουσιών (79-82). Η δραματική αύξηση των δαπανών για την ψυχική υγεία προκάλεσε την απάντηση ελέγχου του κόστους από πλευράς των εργοδοτών και των ασφαλιστών: τη διαχειριζόμενη φροντίδα (managed care). Οι εταιρίες διαχειριζόμενης υγείας της συμπεριφοράς (managed behavioral health companies) εμφανίστηκαν στα τέλη της δεκαετίας του 1980 και εστίασαν τις προσπάθειές τους στην ανεύρευση λιγότερο δαπανηρών τρόπων θεραπείας των ψυχικών διαταραχών με μειωμένες νοσηλείες, βραχύτερες διάρκειες παραμονής, μεγαλύτερη χρήση των γιατρών της πρωτοβάθμιας φροντίδας, περιορισμένη ψυχοθεραπεία και αυξημένη χρήση ψυχοτρόπων φαρμάκων (βλέπε Πίνακα 1) (84, 85). Οι νέες αυτές τάσεις συνέπεσαν με μείζονες αλλαγές στη φαρμακευτική βιομηχανία, την εισαγωγή της φλουοξετίνης (Prozac) και την άνοδο ενός νέου οργανισμού υπεράσπισης της ψυχικής υγείας: την Children and Adults with Attention Deficit/Hyperactivity Disorder (CHADD [Παιδιά και Ενήλικες με Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής/Υπερκινητικότητας]).
Η μεγάλη και γρήγορη αύξηση των διαγνώσεων ADHD και της χρήσης διεγερτικών έλαβε χώρα στις αρχές της δεκαετίας του 1990 μετά από τρεις φαινομενικά ασήμαντες αλλαγές της ομοσπονδιακής ασφαλιστικής πολιτικής για την αναπηρία, την εκπαίδευση και τη δημόσια υγεία στις αρχές της δεκαετίας του 1990. Πρώτον, το 1990, μια απόφαση του Ανώτατου Δικαστηρίου τροποποίησε το πρόγραμμα Supplemental Security Income (SSI) – το οποίο παρέχει οικονομική αρωγή για τους ανάπηρους – έτσι ώστε να περιλαμβάνει τα παιδιά οικογενειών με χαμηλό εισόδημα στα οποία έχει γίνει διάγνωση ADHD. Οι αρμόδιοι για τις πολιτικές κατάργησαν την επέκταση αυτή το 1996, με συνέπεια πολλά παιδιά με ADHD να κοπούν από το πρόγραμμα SSI στα τέλη της δεκαετίας του 1990, αλλά στο πρώτο μισό της δεκαετίας αυτής, τα ποσοστά των νέων παιδιών που γράφτηκαν στο πρόγραμμα χάρη στη διάγνωση ADHD σχεδόν τριπλασιάστηκαν (85). Δεύτερον, σε μεγάλο βαθμό λόγω παρασκηνιακής πίεσης από γονείς παιδιών με ADHD, το Κογκρέσο το 1991 προσάρμοσε το νόμο Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) έτσι ώστε περιλαμβάνει και την ADHD ως προστατευόμενη αναπηρία (87). Ως αποτέλεσμα, τα παιδιά με διάγνωση της διαταραχής αυτής είχαν δικαίωμα για ειδικές προσαρμογές στις εξετάσεις (περιλαμβανομένου του SAT), τις σχολικές εργασίες για το σπίτι και άλλες σχετιζόμενες με το σχολείο δραστηριότητες. Τα παιδιά με ADHD που προέρχονταν από οικογένειες με χαμηλό εισόδημα μπορούσαν να κάνουν χρήση των ίδιων ευεργετικών αλλαγών στο σχολείο και επιπλέον να λαμβάνουν οικονομική βοήθεια για τις οικογένειές τους από το SSI (τουλάχιστον μέχρι το 1996, όπως προαναφέραμε). Και τρίτον, από τις αρχές της δεκαετίας του 1990, το Κογκρέσο επέκτεινε σημαντικά τον αριθμό των ατόμων, και ιδιαίτερα των παιδιών, που είχαν δικαίωμα στο Medicaid (88, 89). Οι επεκτάσεις αυτές επέφεραν τεράστιες αυξήσεις στις δαπάνες του Medicaid για ψυχοτρόπα φάρμακα γενικά – από 0,6 δισεκατομμύρια δολάρια το 1991 σε 6,7 δισεκατομμύρια δολάρια το 2001 – και για διεγερτικά ειδικότερα: το διάστημα 1991-2001, οι πραγματικές (αποπληθωρισμένες [inflation-adjusted]) δαπάνες ανά παιδί για διεγερτικά αυξήθηκαν σχεδόν κατά εννέα φορές, καθώς ο αριθμός των ιατρικών συνταγών εξαπλασιάστηκε (90).
Αυτές οι αλλαγές της δημόσιας πολιτικής ήταν εν μέρει το αποτέλεσμα μακροχρόνιων παρασκηνιακών προσπαθειών ενός ευρέος συνασπισμού (coalition) επαγγελματιών γιατρών, ακτιβιστών κατά της φτώχειας (antipoverty activists) και υπερασπιστών των αναπήρων και της υγείας και ευημερίας των παιδιών (91). Ο συνασπισμός πίεζε για πιο γενναιόδωρες και ευρείες ερμηνείες του πώς είχαν τα παιδιά δικαίωμα σε προγράμματα σχεδιασμένα με στόχο να βοηθούν τους πάσχοντες από αναπηρίες (92). Οι προσπάθειές τους – παράλληλα με αλλαγές των αντιλήψεων του κοινού για τις ψυχικές διαταραχές – αποτέλεσαν τυχαία το έναυσμα για μια τεράστια αύξηση των διαγνώσεων της ADHD και της χρήσης των διεγερτικών (βλέπε Πίνακα 2), καθώς επίσης και σε ολοένα περισσότερες δημόσιες διαμάχες σχετικά με το αν ήταν σωστό να συμβαίνει αυτό ή όχι (93).
Στο δεύτερο μισό της δεκαετίας του 1990, την περίοδο δηλαδή που οι περισσότεροι Αμερικανοί έμαθαν για πρώτη φορά για την ADHD και τα διεγερτικά, εκδηλώθηκε από πλευράς του κοινού έντονη αντίδραση στον αυξανόμενο αριθμό των διαγνώσεων της ADHD και της χρήσης διεγερτικών (94, 95). Οι παλιοί ισχυρισμοί ότι στα παιδιά γινόταν διάγνωση ακατάλληλη και για λόγους μη ιατρικούς – σχολεία με μαθητές με χαμηλές επιδόσεις, οικογενειακά προβλήματα, απληστία φαρμακευτικών εταιριών – έκαναν και πάλι την εμφάνισή τους σε εφημερίδες, βιβλία, τηλεοπτικά ρεπορτάζ, καταθέσεις ενώπιον σχολικών επιτροπών και άλλα βήματα δημόσιου διαλόγου (96, 97). Ο νόμος FDA Modernization Act (Νόμος Εκσυγχρονισμού της FDA) του 1997 έδωσε νέα οικονομικά κίνητρα στις φαρμακευτικές εταιρίες για να αναπτύξουν και να μελετήσουν φάρμακα για παιδιά επεκτείνοντας την αποκλειστικότητα της πατέντας τους (patent exclusivity). Ως αποτέλεσμα, η έρευνα της παιδιατρικής ψυχοφαρμακολογίας υπέστη σημαντική διεύρυνση (100), η οποία οδήγησε στην ανάπτυξη νέων, χορηγούμενων μια φορά την ημέρα ή «μακράς δράσης» (“long acting”) διεγερτικών. Τα νέα αυτά φάρμακα αντιπροσώπευαν μια σημαντική κλινική εξέλιξη η οποία, μεταξύ άλλων, καθησύχαζε διάφορες ανησυχίες σχετικά με τα φάρμακα. Τα παιδιά δεν θα ήταν πια υποχρεωμένα να έρχονται σε δύσκολη θέση παίρνοντας τα φάρμακά τους στο σχολείο και τα φάρμακα ήταν πολύ λιγότερο πιθανό να διοχετεύονται σε σχολικά περιβάλλοντα για παράνομη χρήση (101, 102). Επιπλέον, δεδομένου ότι έτσι δεν υπήρχε ανάγκη για σχολικό προσωπικό – και ιδιαίτερα για σχολικές νοσηλεύτριες, που διαρκώς λιγόστευαν – και ήταν πιο εφικτή η εχεμύθεια (confidentiality) για τις οικογένειες, τα φάρμακα μακράς δράσης έκαναν τη θεραπεία με διεγερτικά μια ευκολότερη και ελκυστικότερη επιλογή για πολλούς γονείς και παιδιά (103).
Η ΔΙΑΜΑΧΗ ΓΙΑ ΤΗΝ ADHD ΚΑΙ ΤΑ ΔΙΕΓΕΡΤΙΚΑ
Φαίνεται ότι είναι σχεδόν αδύνατο να κάνουμε μια παρουσίαση ή απλώς να μιλήσουμε για την ADHD και τα διεγερτικά χωρίς να μας ρωτήσουν αν γίνεται υπέρμετρη χρήση των φαρμάκων στις Ηνωμένες Πολιτείες. Υποθέτουμε ότι πολλοί αναγνώστες του άρθρου αυτού θα έχουν το ίδιο ερώτημα. Η απάντηση είναι «ναι» και «όχι». Σε ορισμένες γεωγραφικές περιοχές και σε συγκεκριμένους παιδικούς πληθυσμούς, φαίνεται ότι γίνεται σε υπερβολικό βαθμό διάγνωση της ADHD και υπερβολική χρήση των φαρμάκων. Ωστόσο, αρκετά από τα ίδια ερευνητικά ευρήματα που ταυτοποιούν αυτή την υπέρμετρη χρήση ταυτοποιούν επίσης περιοχές και πληθυσμούς όπου δεν γίνεται σε επαρκή έκταση διάγνωση της ADHD και χρήση των φαρμάκων, με σοβαρές συνέπειες, τόσο προσωπικές όσο και για τη δημόσια υγεία (104-108).
Αυτή η πιο πολύπλοκη και με λεπτές διαφορές πραγματικότητα τόσο της υπερβολικής όσο και της ανεπαρκούς χρήσης διεγερτικών σπάνια παρουσιάζεται στον τύπο που απευθύνεται στο ευρύ κοινό, αλλά αντικατοπτρίζει δυο παράγοντες-κλειδιά. Πρώτον, παρότι η ADHD είναι μια πραγματική, αιτιολογημένη διαταραχή (30), είναι επίσης – όπως πολλές ψυχικές διαταραχές – μια διαταραχή τη διάγνωση της οποίας οι γιατροί της πρωτοβάθμιας φροντίδας κάνουν συχνά με λιγότερη σχολαστικότητα απ’ ό,τι θα έπρεπε λόγω των σοβαρών οικονομικών και χρονικών περιορισμών που αντιμετωπίζουν, σε συνδυασμό με την εκπαίδευσή τους (ή την έλλειψή της) στον τομέα των ψυχικών διαταραχών (109-111). Η πραγματικότητα αυτή είναι σημαντική επειδή οι γιατροί της πρωτοβάθμιας φροντίδας κάνουν τις περισσότερες διαγνώσεις ADHD και συνταγογραφούν τα περισσότερα διεγερτικά φάρμακα (112, 113). Επιπλέον, δεν είναι σαφές στους κλινικούς γιατρούς, τους ερευνητές ή το γενικό κοινό αν η ADHD είναι κυρίως ιατρική διαταραχή, πρόβλημα συμπεριφοράς που εκδηλώνεται κυρίως στο σχολείο, ψυχική νόσος ή εξελικτική (evolutionary) διαταραχή της ανθρώπινης προσαρμογής (114, 115). Δεν είναι επίσης αυτονόητο πόσο υπερκινητικό, απρόσεκτο ή παρορμητικό πρέπει να είναι ένα παιδί για να δικαιολογείται η διάγνωση, αφού το μέτρο σύγκρισης (benchmark) για τη διάγνωση είναι αυτό που θεωρείται «φυσιολογικό» (“normal”) για την ηλικιακή του ομάδα.
Η ασάφεια γύρω από την ταξινόμηση της ADHD, μαζί με τον τρόπο με τον οποίο γίνεται συνήθως η διάγνωσή της, συμβάλλει σε σημαντικές διαφορές στους τύπους διάγνωσης και θεραπείας που χρησιμοποιούν οι κλινικοί γιατροί: τα ποσοστά επιπολασμού της διαταραχής κυμαίνονται από μόλις 2% έως 18% σε διάφορες κοινότητες των Η.Π.Α. (116, 117). Οι διαφορές αυτές έχουν ως αποτέλεσμα σοβαρή αναντιστοιχία (mismatch) ανάμεσα στην ανάγκη για φαρμακοθεραπεία και τη χορήγησή της, τόσο με «ανεπαρκή θεραπεία» (“undertreatment”) της ADHD (118) όσο και με «υπέρμετρη χρήση» των διεγερτικών, για πολλά παιδιά που δεν ανταποκρίνονται στα πλήρη διαγνωστικά κριτήρια για την ADHD και για μερικά που δεν εμφανίζουν καθόλου συμπτώματα της ADHD (107).
Ο δεύτερος παράγοντας που τροφοδοτεί τη διαμάχη είναι το ότι τα διεγερτικά είναι φάρμακα υπαγόμενα στην κατηγορία Schedule II των αυστηρά ελεγχόμενων φαρμακευτικών ουσιών, τα οποία βοηθούν αποτελεσματικά άτομα με ή χωρίς ADHD (119, 120). Με άλλα λόγια, αυξάνουν την ικανότητα των περισσότερων ατόμων να διατηρούν το επίπεδο συγκέντρωσής τους (121, 122) – και αυτός δεν είναι ο τρόπος με τον οποίο θεωρεί το κοινό ότι πρέπει να λειτουργούν οι φαρμακευτικές παρεμβάσεις. Η γενική άποψη για τα φάρμακα είναι ότι θεραπεύουν ανθρώπους με χρόνια ή οξέα επεισόδια κάποιας νόσου ή διαταραχής, αλλά ότι είτε δεν θα είχαν καμία επίδραση είτε θα ήταν πιθανώς επιβλαβή για κάποιον μη πάσχοντα από νόσο ή διαταραχή. Κατά συνέπεια, όταν τα διεγερτικά βοηθούν τους πάσχοντες από ADHD και ενισχύουν την απόδοση ατόμων μη πασχόντων από τη διαταραχή, συχνά προκαλούν σκεπτικισμό για το αν είναι σωστή η χρήση τους από εκατομμύρια παιδιά (122).
Ενώ η χρήση των διεγερτικών φαρμάκων για τη διαχείριση και τη θεραπεία της ADHD έχει ένθερμους υποστηρικτές και επικριτές, η διαμάχη δεν επικεντρώνεται πλέον τόσο πολύ στο αν η ADHD αποτελεί «πραγματική» (“real”) διαταραχή ή όχι. Είναι ευρέως αναγνωρισμένη ως πραγματική διαταραχή. Υπάρχουν αρκετοί λόγοι γι’ αυτή την αλλαγή. Κατά τη δεκαετία του 1990 ειδικότερα, η μεγαλύτερη αναγνώριση των βιολογικών παραγόντων που συμβάλλουν στην ADHD οδήγησε σε πολύ ευρύτερη αποδοχή της ως διαταραχής με νευρολογική και γενετική μάλλον προέλευση αντί περιβαλλοντικής. Δεδομένων αυτών των ενδείξεων, ήταν πιο δύσκολο να υποστηριχθεί ότι η διαταραχή ήταν κοινωνικό κατασκεύασμα ή επινόηση των ανίκανων και πολυάσχολων γονέων και σχολείων. Αυτό δεν σημαίνει ότι οι κοινωνικοί ή περιβαλλοντικοί παράγοντες δεν έχουν σχέση. Οι κλινικές περιγραφές και οι εμπειρικές έρευνες δείχνουν σίγουρα ότι οι περιβαλλοντικοί παράγοντες παίζουν κρίσιμο ρόλο στο πώς εκδηλώνονται τα συμπτώματα της ADHD, στις εκπτώσεις που προκύπτουν από τα συμπτώματα αυτά και στη διαχείριση και θεραπεία της διαταραχής, με συνέπεια οι περιβαλλοντικοί παράγοντες να αλληλεπιδρούν με τους νευρολογικούς και άλλους βιολογικούς παράγοντες. Ωστόσο, οι περιβαλλοντικοί παράγοντες – οι τύποι γονεϊκής συμπεριφοράς, οι πρακτικές επιβολής πειθαρχίας και η διατροφή, για παράδειγμα – δεν θεωρείται πλέον ευρέως ότι αποτελούν τις κύριες αιτίες της ADHD και φαίνεται ότι οι «μη μοιραζόμενες» (“nonshared”) περιβαλλοντικές επιδράσεις (δηλαδή οι επιδράσεις που δεν μοιράζονται τα αδέλφια) μπορεί να είναι οι κρισιμότεροι περιβαλλοντικοί παράγοντες.
ΕΙΝΑΙ ΜΟΝΑΔΙΚΗ Η ADHD ΚΑΙ ΤΑ ΔΙΕΓΕΡΤΙΚΑ;
Πόσο μοναδική είναι η σημαντική αύξηση της χρήσης των διεγερτικών φαρμάκων για τη θεραπεία της ADHD που έχει σημειωθεί τις τελευταίες δεκαετίες; Την αύξηση αυτή δεν πρέπει να τη βλέπουμε μεμονωμένα. Μεταξύ των ετών 1987 και 1996, τριπλασιάστηκε σχεδόν η χρήση των ψυχοτρόπων φαρμάκων – περιλαμβανομένων των διεγερτικών (η χρήση των οποίων τετραπλασιάστηκε), των αντικαταθλιπτικών (η χρήση των οποίων υπερτριπλασιάστηκε) και άλλων κατηγοριών φαρμάκων – μεταξύ των παιδιών και των εφήβων στις Ηνωμένες Πολιτείες (123). Η χρήση των αντικαταθλιπτικών μεταξύ των παιδιών και των εφήβων (και ιδιαίτερα των εφήβων) συνέχισε να αυξάνεται σημαντικά μεταξύ των ετών 1997 και 2002 (124), ιδίως λόγω της αυξημένης χρήσης των εκλεκτικών αναστολέων επαναπρόσληψης της σεροτονίνης (selective serotonin reuptake inhibitors, SSRI) και άλλων νεότερων αντικαταθλιπτικών (η χρήση των παλαιότερων τρικυκλικών αντικαταθλιπτικών [tricyclic antidepressants] μειώθηκε κατά το ίδιο διάστημα). Μια πρόσφατη μελέτη συνταγογραφήσεων αντιψυχωσικών φαρμάκων δείχνει επίσης σημαντική αύξηση των ιατρικών συνταγών που γράφονται για παιδιά και εφήβους. Σύμφωνα με τα αρχεία των επισκέψεων σε γιατρούς, περίπου 1.400 ανά 100.000 παιδιά και εφήβους έλαβαν ιατρική συνταγή για αντιψυχωσικό φάρμακο το 2002, σε σύγκριση με 275 ανά 100.000 την περίοδο 1993-1995 – δηλαδή οι αντίστοιχες ιατρικές συνταγές πενταπλασιάστηκαν (125). Αντίθετα, η περίοδος 1987-1996 χαρακτηρίστηκε από σχετικά σταθερό επίπεδο χρήσης αντιψυχωσικών μεταξύ των παιδιών (123, 124). Έτσι, η αύξηση της χρήσης των αντιψυχωσικών φαρμάκων έχει μείνει πέντε έως δέκα χρόνια πίσω από την έκρηξη της χρήσης των διεγερτικών. Το τελικό συμπέρασμα είναι ότι η χρήση πολλών ψυχοτρόπων φαρμάκων μεταξύ των παιδιών και των εφήβων στις Ηνωμένες Πολιτείες – και όχι μόνο των διεγερτικών – έχει αυξηθεί θεαματικά τα τελευταία χρόνια.
Παρ’ όλ’ αυτά, η αύξηση των διαγνώσεων της ADHD και της αντίστοιχης χρήσης διεγερτικών είναι μοναδική από αρκετές απόψεις. Πρώτον, ο αριθμός και μόνο των παιδιών που χρησιμοποιούν διεγερτικά φάρμακα για την αντιμετώπιση της ADHD είναι πολύ υψηλότερος από τον αριθμό των παιδιών που παίρνουν αντικαταθλιπτικά ή αντιψυχωσικά φάρμακα, ακόμα και αν οι ρυθμοί αύξησης είναι όμοιοι.
Δεύτερον, η αύξηση της χρήσης των αντικαταθλιπτικών και των αντιψυχωσικών φαρμάκων εξηγείται, εν μέρει, από την ανάπτυξη νέων τύπων φαρμάκων που χρησιμοποιούνται συχνότερα σε παιδιά και εφήβους από ό,τι τα παλαιότερα φάρμακα πρώτης γενιάς. Για παράδειγμα, η φλουοξετίνη κυκλοφόρησε για πρώτη φορά στην αγορά των Ηνωμένων Πολιτειών το 1988 και σύντομα ακολούθησαν και άλλοι SSRI. Τα νεότερα άτυπα αντιψυχωσικά φάρμακα, που ονομάστηκαν επίσης αντιψυχωσικά δεύτερης γενιάς, κυκλοφόρησαν για πρώτη φορά στις αρχές και στα μέσα της δεκαετίας του 1990. Τα νέα αυτά φάρμακα είχαν λιγότερες από τις σημαντικές ανεπιθύμητες ενέργειες που είχαν εμποδίσει την ευρύτερη χρήση των παλαιότερων αντικαταθλιπτικών και αντιψυχωσικών φαρμάκων μεταξύ παιδιών και εφήβων. Αντίθετα, τα διεγερτικά κυκλοφορούν και χρησιμοποιούνται από τη δεκαετία του 1950.
Τρίτον, επειδή η ADHD θεωρείται παραδοσιακά διαταραχή της παιδικής ηλικίας, η αύξηση της χρήσης των διεγερτικών ξεκίνησε με τα παιδιά και τους εφήβους – που ήταν αποτέλεσμα πολυάριθμων προσεκτικά ελεγχόμενων μελετών οι οποίες απέδειξαν την αποτελεσματικότητά τους στην αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της ADHD. Μόλις πρόσφατα αυξήθηκε εντυπωσιακά ο αριθμός των ιατρικών συνταγών για διεγερτικά φάρμακα χορηγούμενα σε ενήλικες – έως και κατά 90% μεταξύ του Μαρτίου του 2002 και του Ιουνίου του 2005 (126). Αντίθετα, όταν αναπτύχθηκαν και προωθήθηκαν στην αγορά τα νεότερα αντιψυχωσικά και αντικαταθλιπτικά φάρμακα, εγκρίθηκαν πρώτα για χρήση στους ενήλικες και η αύξηση της χρήσης τους ξεκίνησε με τους ενήλικες και πολύ αργότερα πέρασε και στις κατηγορίες των παιδιών και των εφήβων. Η αλλαγή αυτή δεν είναι περίεργη, δεδομένου ότι οι διαγνώσεις μειζόνων καταθλιπτικών διαταραχών και διαταραχών που θα μπορούσαν να αντιμετωπιστούν θεραπευτικά με αντιψυχωσικά φάρμακα, όπως η σχιζοφρένεια και η διπολική διαταραχή, δεν γίνονταν σε παιδιά και εφήβους σε μεγάλη έκταση μέχρι πρόσφατα. Μάλιστα μόνο δυο από τα αντιψυχωσικά φάρμακα δεύτερης γενιάς (η ρισπεριδόνη [Risperdal] και η αριπιπραζόλη [Abilify]) είναι εγκεκριμένα από την FDA για χρήση σε παιδιά. Σε σύγκριση με μελέτες της αποτελεσματικότητας των διεγερτικών για την αντιμετώπιση της ADHD, πολύ λίγες μελέτες υπάρχουν για να τεκμηριωθεί η χρήση των αντιψυχωσικών φαρμάκων σε νεαρά άτομα και οι παλαιότερες ελεγχόμενες κλινικές μελέτες που απέδειξαν την αποτελεσματικότητα των SSRI για την κατάθλιψη στα παιδιά δημοσιεύτηκαν στα τέλη της δεκαετίας του 1990 (127).
ΜΕΛΛΟΝΤΙΚΕΣ ΚΑΤΕΥΘΥΝΣΕΙΣ
Δεδομένου του τεράστιου ενδιαφέροντος για την ADHD στην επιστημονική και την ιατρική κοινότητα, στα Μ.Μ.Ε. και το γενικό κοινό, δεν υπάρχει αμφιβολία ότι την επόμενη δεκαετία θα γίνουμε μάρτυρες εντυπωσιακών εξελίξεων όσον αφορά τις γνώσεις και τις αντιλήψεις μας για τη διαταραχή αυτή. Από κλινική σκοπιά, αναμένουμε σημαντικές εξελίξεις τουλάχιστον σε τρεις τομείς. Πρώτον, παρότι η ADHD είναι ήδη η καλύτερα ερευνημένη διαταραχή της παιδικής ηλικίας, οι επιστημονικές έρευνες συνεχίζουν να αυξάνονται με γρήγορους ρυθμούς. Ιδιαίτερα σημαντικές εξελίξεις πιθανότατα θα σημειωθούν μέσα στην επόμενη δεκαετία όσον αφορά τον τρόπο κατανόησης της νευροβιολογικής και ιδιαίτερα της γενετικής βάσης της ADHD. Οι ανακαλύψεις αυτές θα προαγάγουν την κατανόηση των αιτίων της διαταραχής. Οι μοριακές γενετικές έρευνες με αντικείμενο την ADHD βρίσκονται ακόμα στα πρώτα τους βήματα, αλλά προχωρούν γρήγορα. Έχουν ταυτοποιηθεί αρκετά υποψήφια γονίδια για τη διαταραχή, ιδιαίτερα τα γονίδια των υποδοχέων και των μεταφορέων της ντοπαμίνης, και οι μελέτες έχουν συνδέσει συγκεκριμένους συνδυασμούς και εκφράσεις γονιδίων με τα συμπτώματα της ADHD, τα προβλήματα συμπεριφοράς και τις εκβάσεις της (128, 129). Κατά τον ίδιο τρόπο, η συνεχιζόμενη εκρηκτική ανάπτυξη της νευροψυχολογίας (neuropsychology) και ιδιαίτερα της έρευνας της νευροαπεικόνισης (neuroimaging) προσφέρει μεγάλες ευκαιρίες για την κατανόηση των αιτίων και της βιολογικής προέλευσης της ADHD, τις διαφορές μεταξύ των επιμέρους τύπων της και των απαντήσεων σε συγκεκριμένες θεραπείες (130).
Δεύτερον, στον τομέα της θεραπείας, απαιτούνται περαιτέρω μακροπρόθεσμες μελέτες και προσεκτικά ελεγχόμενες, τυχαιοποιημένες κλινικές μελέτες που θα συγκρίνουν τις ποικίλες θεραπευτικές εναλλακτικές λύσεις και συνδυασμούς θεραπειών. Ενδιαφέρον παρουσιάζει το γεγονός ότι η πιο πρόσφατη μελέτη παρακολούθησης αποθεραπείας της Multimodal Treatment Study of Children with ADHD (MTA [Μελέτης της Αποτελούμενης από Πολλαπλές Μεθόδους Θεραπείας Παιδιών με ADHD]) διαπίστωσε τα εξής: τρία χρόνια αργότερα, οι «ομάδες θεραπείας δεν διέφεραν σημαντικά σε καμία μέτρηση», ανεπιθύμητες και στατιστικά σημαντικές «επιδράσεις καταστολής της ανάπτυξης» (“growth suppression effects”) προέκυψαν στα παιδιά που χρησιμοποιούσαν διεγερτικά φάρμακα, όσα παιδιά έπαιρναν διεγερτικά εμφάνισαν σημαντικά μεγαλύτερη επιδείνωση των συμπτωμάτων από τους 24 έως τους 36 μήνες στη μελέτη και «στους 36 μήνες, το πρωιμότερο πλεονέκτημα του ότι είχαν για 14 μήνες τον αλγόριθμο της φαρμακοθεραπείας (the medication algorithm) δεν ήταν πλέον εμφανές» (31). Τα ευρήματα αυτά ήρθαν απλώς να προστεθούν στην κατά καιρούς αναζωπυρούμενη διαμάχη γύρω από τη φαρμακοθεραπεία με διεγερτικά. Επιπλέον, πολλή προσοχή αποδίδεται στις διαταραχές που συχνά συνυπάρχουν με την ADHD και στους τρόπους με τους οποίους η συνύπαρξη αυτή επηρεάζει την απάντηση σε συγκεκριμένες θεραπευτικές παρεμβάσεις, όπως η αυξημένη αποτελεσματικότητα των συμπεριφορικών θεραπειών σε παιδιά που πάσχουν τόσο από ADHD όσο και από αγχώδεις διαταραχές (132). Όπως έδειξε η αύξηση της χρήσης της ατομοξετίνης (Strattera, μιας μη διεγερτικής θεραπείας για την ADHD) από το 2003 που εγκρίθηκε από την FDA, σε συνδυασμό με την ανάπτυξη καινοτόμων συστημάτων χορήγησης για τα διεγερτικά φάρμακα, πρέπει σίγουρα να αναμένουμε συνεχείς εξελίξεις σχετιζόμενες με τη φαρμακολογική θεραπεία της ADHD. Οι εξελίξεις αυτές είναι ιδιαίτερα ευπρόσδεκτες εν όψει της αυξανόμενης παράνομης χρήσης των διεγερτικών φαρμάκων, ιδιαίτερα μεταξύ των σπουδαστών κολεγίων. Η ατομοξετίνη, για παράδειγμα, δεν είναι φάρμακο του οποίου μπορεί να γίνει κατάχρηση και τα συστήματα χορήγησης που χρησιμοποιούνται για μερικές από τις μορφές παρατεταμένης χρήσης των διεγερτικών έχουν ως αποτέλεσμα να επιδέχονται κατάχρηση πολύ λιγότερο από ό,τι οι παραδοσιακές φαρμακοτεχνικές μορφές.
Τρίτον, το ενδιαφέρον για την ADHD στην ενήλικη ζωή, πέρα από την παιδική και την εφηβική ηλικία, ποτέ άλλοτε δεν ήταν τόσο ζωηρό. Μια γρήγορη ματιά στους τίτλους των βιβλίων ψυχολογίας και αυτοβοήθειας (self-help) οποιουδήποτε μεγάλου βιβλιοπωλείου αποκαλύπτει τη μεγάλη προσοχή που επιδεικνύει σήμερα το γενικό κοινό στις ενδείξεις της διαταραχής στους ενήλικες. Η έρευνα για την ADHD στην ενήλικη ζωή προέρχεται από δυο κύριες πηγές. Καθώς ολοένα περισσότερες ερευνητικές ομάδες παρακολουθούν τα δείγματά τους παιδιών με ADHD μέχρι την εφηβεία και την ενήλικη ζωή, αρχίζουμε να κατανοούμε πολύ καλύτερα τη μακροπρόθεσμη πορεία της διαταραχής και να αναπτύσσουμε πληρέστερη προοπτική για όλη τη διάρκεια της ζωής. Μια δεύτερη πηγή πληροφοριών για την ADHD στους ενήλικες είναι οι ενήλικες που προσέρχονται στις κλινικές για εκτιμήσεις ADHD και δεν τους έχει γίνει ποτέ διάγνωση ή δεν έχουν ζητήσει ποτέ στο παρελθόν θεραπεία. Το πεδίο είναι εντελώς ανοικτό για προσεκτική εμπειρική μελέτη πολλών πλευρών της διαταραχής κατά την ενήλικη ζωή, που περιλαμβάνουν την επίδραση των συννοσηροτήτων (comorbid) άλλων διαταραχών, τις εκπτώσεις της συναισθηματικής, εργασιακής και κοινωνικής λειτουργικότητας, τα νευροψυχολογικά ελλείμματα και την αποτελεσματικότητα ποικίλων φαρμακολογικών και συμπεριφορικών ή ψυχοκοινωνικών θεραπευτικών παρεμβάσεων.
Ωστόσο, ακόμα και καθώς βελτιώνεται η επιστημονική κατανόηση της ADHD, είναι δύσκολο να φανταστούμε να κοπάζει η κοινωνική και πολιτική διαμάχη γύρω από την ADHD. Ως διάγνωση και ως μορφή θεραπείας, η ADHD και η φαρμακοθεραπεία με διεγερτικά δείχνουν χαρακτηριστικά τόσο την επιτυχία που μπορεί να έχει η επιστήμη – όταν εφαρμόζεται στη μελέτη των ψυχικών διαταραχών – όσο και τους περιορισμούς της. Οι ερευνητές έχουν κάνει τεράστια πρόοδο τις τρεις τελευταίες δεκαετίες βοηθώντας μας να κατανοήσουμε καλύτερα την ADHD, αλλά όσον αφορά τη διάγνωση των περισσότερων ψυχικών διαταραχών, το σύστημά μας είναι ακόμα πολύ πίσω σε σχέση με άλλους κλάδους της ιατρικής, όπως παρατηρεί η E. Jane Costello (133), καθηγήτρια ψυχιατρικής και συμπεριφορικών επιστημών στο Πανεπιστήμιο Duke: «Σε ατομικό επίπεδο, για πολλούς γονείς και οικογένειες, η εμπειρία μπορεί να είναι σκέτη καταστροφή και πρέπει να το πούμε αυτό.» Για τις οικογένειες αυτές, η έρευνα για τη διάγνωση είναι καλύτερο να θεωρείται μια διαδικασία δοκιμής και σφάλματος (trial and error) που μπορεί να μην τελειώνει με μια οριστική απάντηση. Αν μια οικογένεια μπορέσει να βρει κάποιο συνδυασμό θεραπειών που βοηθά ένα παιδί να βελτιωθεί, προσθέτει η Costello, «τότε η διάγνωση δεν έχει καμία σημασία.» Η διάγνωση της ADHD είναι απλούστερη και ευκολότερη στα παιδιά από ό,τι, για παράδειγμα, η διπολική διαταραχή και ο αυτισμός. Ωστόσο, όπως σημειώθηκε προηγουμένως, η διάγνωση της ADHD βασίζεται ακόμα σε κάποιο συνδυασμό συνεντεύξεων με παιδιά (που συχνά δεν εμφανίζουν συμπτώματα στο γραφείο του κλινικού γιατρού ή δεν είναι πρόθυμα ή ικανά να μιλήσουν για τον εαυτό τους όπως ένας ενήλικος), καταλόγους συμπεριφοράς, κλίμακες βαθμολόγησης που απέχουν από το να είναι ακριβείς (και μετρούν την ύπαρξη και τη βαρύτητα των συμπτωμάτων της ADHD από την άποψη του «ποτέ», «περιστασιακά», «συχνά» και «πολύ συχνά») και αναφορές από δασκάλους και γονείς.
ΚΟΙΝΟΤΙΚΑ ΠΡΩΤΟΚΟΛΛΑ
Τέλος, σύμφωνα με τα παραπάνω, η διάγνωση και η θεραπεία της ADHD εξακολουθούν να αποτελούν εν μέρει τέχνη, παρότι η εφαρμοζόμενη σε αυτήν επιστήμη έχει βελτιωθεί εντυπωσιακά τις τελευταίες δεκαετίες. Ένας από τους καλύτερους τρόπους να λύσουν το δίλημμα αυτό οι κοινότητες φαίνεται ότι είναι να αναπτύξουν πρωτόκολλα που να συνδυάζουν σε ένα ενιαίο όλο τις επικοινωνίες και τις αλληλεπιδράσεις των δασκάλων, των γιατρών, του σχολικού προσωπικού και των γονέων (134). Όπως έγινε με μερική επιτυχία στις δυο κομητείες της Βόρειας Καρολίνας, η κοινοτική διαδικασία μέσω της οποίας αναπτύσσεται και εφαρμόζεται το πρωτόκολλο έχει ένα εκπαιδευτικό συστατικό που «αυξάνει τις γνώσεις του σχολικού προσωπικού γύρω από την ADHD και τη θεραπεία της, αυξάνοντας την πιθανότητα οι παραπομπές να είναι κατάλληλες και τα παιδιά να ωφεληθούν από το συντονισμό των παρεμβάσεων μεταξύ των μελών του σχολικού προσωπικού, των γιατρών και των γονέων» (2).
Την περίοδο 2002-2003, μια ομάδα παιδιατρικών ερευνητών (134) από την Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου του Wake Forest μελέτησε 42 παιδιάτρους σε δυο αγροτικές κομητείες της Βόρειας Καρολίνας που χορηγούσαν θεραπεία στα περισσότερα παιδιά με Medicaid σε παιδιατρικές πολυκλινικές «γνωστές συλλογικά ως Child Health (CH [Υγεία του Παιδιού]). Οι παιδίατροι της CH είχαν καταλυτικό ρόλο στην ανάπτυξη της κοινοτικής διαδικασίας συνεργασίας για την ADHD,» σημείωσαν οι παιδίατροι του Wake Forest Jane Meschan Foy και Marian Earls:
Οι υπεύθυνοι των σχολείων ήταν επίσης απογοητευμένοι με τη διαδικασία των τυχαίων (haphazard) παραπομπών και τις διαφορές στα πρότυπα θεραπείας. Οι δάσκαλοι, οι ψυχολόγοι και οι διοικητικοί υπάλληλοι επιθυμούσαν όλοι καλύτερη επικοινωνία. Οι σχολικές νοσηλεύτριες βρίσκονταν συχνά στη δύσκολη θέση να πρέπει να απαντήσουν σε ερωτήσεις του σχολικού προσωπικού γύρω από τα φάρμακα για την ADHD χωρίς καμία πληροφόρηση από το γιατρό. Οι γονείς συχνά ήταν ανεπαρκώς ενημερωμένοι και δεν ένιωθαν άνετα με τις αποφάσεις για φαρμακοθεραπεία. Τα προβλήματα επικοινωνίας συχνά κατέληγαν σε σχέσεις αντιπαλότητας μεταξύ των γονέων και του σχολείου, του γιατρού ή και των δυο. Σε αυτό το περιβάλλον, η ανάγκη για συζήτηση μεταξύ των πλευρών που συμμετείχαν έγινε επιτακτική.
Χρησιμοποιώντας τις οδηγίες της American Academy of Pediatrics (AAP [Αμερικανικής Ακαδημίας Παιδιατρικής]) για την εκτίμηση και τη θεραπεία παιδιών με ADHD (βλέπε Εικόνα 1), οι παιδίατροι της CH εργάστηκαν με το σχολικό προσωπικό για να θεσπίσουν προτυποποιημένες μεθόδους διαλογής (standardized screening methods) στα τοπικά σχολεία για τα παιδιά που χρειάζονταν εκτίμηση λόγω απροσεξίας και προβλημάτων συμπεριφοράς στην τάξη (134). Τα παιδιά που δείχνουν να χρειάζονται ιατρική εκτίμηση παραπέμπονται σε ένα άτομο ή μια ομάδα επαφής στο γραφείο κάθε γιατρού. Μετά από λεπτομερή διαγνωστική διαδικασία, όπως περιγράφουν οι οδηγίες της ΑΑΡ, οι γιατροί καταρτίζουν ατομικά πλάνα για τη θεραπεία και την παρακολούθηση των παιδιών, στα οποία συμμετέχουν το σχολικό προσωπικό, οι γιατροί, οι σχολικές νοσηλεύτριες και επαγγελματίες της ψυχικής υγείας. Το πρωτόκολλο ολοκληρώνεται με μορφές για τη συγκέντρωση και ανταλλαγή πληροφοριών σε κάθε βήμα και προσδιορίζει «διεργασίες και επαφές-κλειδιά για ροή της επικοινωνίας σε κάθε βήμα», καθώς επίσης και ένα «πλάνο για την ενημέρωση των σχολείων και των επαγγελματιών της φροντίδας υγείας σχετικά με τις νέες διαδικασίες».
Όταν επισκέφτηκαν ξανά τις κοινότητες το 2007, οι παιδιατρικοί ερευνητές του Wake Forest διαπίστωσαν ότι τα πρωτόκολλα, η συνεχής ιατρική εκπαίδευση, τα ειδησεογραφικά δελτία και οι οδηγοί για τη χρήση των πόρων (resource guides) είχαν επιτύχει εν μέρει να αλλάξουν τον τρόπο που χειρίζονταν τα προβλήματα της υγείας της συμπεριφοράς οι παιδίατροι (137). Οι «προειδοποιήσεις εντός μαύρου πλαισίου» από την FDA είχαν πολύ μεγαλύτερη επίδραση όσον αφορά την αλλαγή των πρακτικών συνταγογράφησης των κλινικών γιατρών (μειώνοντας σημαντικά το ποσοστό των παιδιάτρων που χρησιμοποιούσαν SSRI για τη θεραπεία της κατάθλιψης σε παιδιά από 52% σε 26%). Παρ’ όλ’ αυτά, το 83% των παιδιάτρων ανέφεραν ότι, με τα πρωτόκολλα, τις σχετικές υπηρεσίες και τα πληροφοριακά υλικά, συμβουλεύονταν τακτικά τους συναδέλφους τους της ψυχικής υγείας σχετικά με παιδιατρικούς ασθενείς με προβλήματα ψυχικής υγείας.
Αν και απαιτεί περισσότερο χρόνο και προσπάθεια, αυτό το είδος συνεργασίας μεταξύ των κλινικών γιατρών, των εκπαιδευτικών, των υπερασπιστών των παιδιών, των εργαζόμενων της ψυχικής υγείας και των γονέων μπορεί να αναπαραχθεί (is replicable) σε περιφερειακό, ακόμα και σε πολιτειακό επίπεδο. Με ένα κοινοτικό πρωτόκολλο, μαζί με τη συναίνεση που προκύπτει στη διαδικασία της ανάπτυξής του, τα παιδιά με αδιάγνωστη ADHD είναι πιθανότερο να λάβουν βοήθεια (συχνά παιδιά μειονοτήτων, κορίτσια και παιδιά από οικογένειες με χαμηλά εισοδήματα), ενώ οι παιδίατροι αναφέρουν ότι απογοητεύονται λιγότερο με την έλλειψη στοιχείων για να κάνουν σωστή διάγνωση και να εκτιμούν τα αιτήματα για φαρμακοθεραπεία με διεγερτικά από γονείς τους οποίους έχουν συμβουλεύσει οι δάσκαλοι να τα ζητήσουν (134). Οι δυνατότητες των κοινοτικών πρωτοκόλλων είναι εξίσου μεγάλες με την ανάγκη τους. Χωρίς καλύτερη επικοινωνία ανάμεσα σε εκείνους που είναι υπεύθυνοι για την ανάπτυξη και την ευημερία των παιδιών και χωρίς σημαντικά βελτιωμένη συμμόρφωση των γιατρών με επιστημονικά αποδεδειγμένες διαγνωστικές και θεραπευτικές οδηγίες, οι διαμάχες γύρω από την ADHD, τα διεγερτικά και άλλες διαγνώσεις ψυχικών διαταραχών σε παιδιά δεν μπορεί παρά να αυξηθούν στο μέλλον.
ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑ
Τα ερευνητικά ευρήματα από τις τρεις τελευταίες δεκαετίες δείχνουν με σαφήνεια ότι η ADHD είναι μια αιτιολογημένη διαταραχή με νευροβιολογική βάση και ότι τα διεγερτικά είναι γενικά μια ασφαλής και αποτελεσματική θεραπεία για την ADHD όταν χρησιμοποιούνται σωστά (138). Παρ’ όλ’ αυτά, η διάγνωση της διαταραχής και η συνταγογράφηση των φαρμάκων συχνά γίνονται κατά τρόπο κάθε άλλο παρά επιμελή λόγω πολυάριθμων πιέσεων που βιώνουν οι γονείς, τα παιδιά, οι δάσκαλοι και οι κλινικοί γιατροί της πρωτοβάθμιας φροντίδας (139-141). Στα καθημερινά κλινικά περιβάλλοντα, η ADHD συχνά θεωρείται μια κάπως «μπελαλίδικη» (messy), ασαφής και ακόμα και υπολειμματική (residual) διάγνωση (142) που αφήνει πολλούς κλινικούς γιατρούς αβέβαιους για το αν το σύμπλεγμα των συμπεριφορών ADHD ενός παιδιού – ή τα συμπτώματα, όταν οι συμπεριφορές ιατρικοποιούνται (are medicalized) – είναι περισσότερο μια μορφή αναπτυξιακής επιβράδυνσης (developmental delay) (14) παρά ενδείξεις μιας μεμονωμένης πάθησης (συχνά με τρεις ασταθείς υποκατηγορίες) (14) με κοινή αιτιολογία (145-147). Ένας από τους πολλούς λόγους που η ADHD είναι μια τόσο αμφιλεγόμενη ψυχική διαταραχή είναι το ότι το σύμπλεγμα των συμπτωμάτων της απροσεξίας, της υπερικινητικότητας και της παρορμητικότητας μπορεί να αντικατοπτρίζει όχι την ADHD αλλά κάποια άλλη ψυχική διαταραχή ή διαταραχή της μάθησης (learning disorder) ή θα μπορούσε απλώς να αντικατοπτρίζει την καθυστέρηση ωρίμανσης (maturational lag) ενός παιδιού, τις διαφορές ιδιοσυγκρασίας ή τις άκαμπτες ή ηλικιακά απρόσφορες προσδοκίες των γονέων ή της κοινωνίας (148).
Πρέπει επίσης να θυμόμαστε ότι οι περισσότεροι κλινικοί γιατροί βρίσκονται σε ένα είδος συνεχούς (continuum) όσον αφορά την ευαλωτότητά τους στην ADHD (149-151). Και παρότι η πρότυπη διαγνωστική εννοιολογική σύλληψη της ADHD είναι ότι τα παιδιά είτε έχουν τη διαταραχή είτε όχι, η πραγματικότητα είναι ότι τα παιδιά με διάγνωση ADHD διαφέρουν σημαντικά ως προς τη βαρύτητα και τον αριθμό των συμπτωμάτων που εμφανίζουν (152). Επιπλέον, ψυχοκοινωνικοί και περιβαλλοντικοί παράγοντες – όπως τα πιο απαιτητικά σχολικά περιβάλλοντα (153), τα πιο πολυάσχολα οικιακά περιβάλλοντα και οι διαφορετικές μορφές και ρυθμοί νοητικής ανάπτυξης – παίζουν σημαντικούς ρόλους στην πολύπλοκη αλληλεπίδραση με τις βιολογικές ευαλωτότητες στη διαταραχή. Οι παράγοντες αυτοί όχι μόνο δεν μπορούν να αποσυσσωρευθούν (be desaggregated) (154), αλλά είναι πιο καθοριστικοί για τα παιδιά στο άκρο της υψηλής λειτουργικότητας (155-158). Για παράδειγμα, «δυσανάλογος αριθμός παιδιών με την ετικέτα της ‘ADHD χωρίς υπερκινητικότητα’ είναι εξαιρετικά έξυπνα και δημιουργικά παιδιά» παρατηρεί ο Sydney Spiesel, ένας παιδίατρος στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου του Yale (προσωπική επικοινωνία, Οκτώβριος 2007). «Έχω σκεφτεί συχνά ότι τα παιδιά αυτά βρίσκουν το δικό τους εσωτερικό θέατρο πολύ πιο πλούσιο και ενδιαφέρον από το εξωτερικό θέατρο της τάξης και έτσι, όπως είναι φυσικό, επικεντρώνονται σε αυτό, σε βάρος της προσοχής τους στην τάξη...Η κατάλληλη διόρθωση για το πρόβλημα αυτό θα γινόταν στο σχολικό επίπεδο, ένα χώρο όπου εγώ είναι απίθανο να έχω οποιαδήποτε σημαντική επίδραση. Μπορώ, ωστόσο, να βοηθήσω τα παιδιά αυτά να συγκεντρωθούν και να ξαναστρέψουν την προσοχή τους στην τάξη.» Όπως εύλογα μπορεί να υποστηριχθεί, ένα από τα σημαντικότερα πράγματα για πολλούς κλινικούς γιατρούς και γονείς σχετικά με μια διάγνωση ADHD είναι το ότι παρέχει τη βάση για οικονομική κάλυψη από τις εταιρίες ασφάλισης υγείας και πρόσβαση σε ποικίλες θεραπείες και εκπαιδευτικές ρυθμίσεις (159). Με άλλα λόγια, για πολλούς, η διάγνωση είναι κυρίως μια γραφειοκρατική αναγκαιότητα για εξασφάλιση θεραπείας και βοήθειας σε ένα παιδί που αγωνίζεται (160).
Μεγάλο μέρος της συνεχιζόμενης διαμάχης γύρω από την ADHD και τα διεγερτικά επομένως δεν αφορά το συγκριτικά μικρότερο αριθμό παιδιών με σαφείς και ακραίες περιπτώσεις ADHD, που συχνά συνυπάρχουν με άλλα προβλήματα, όπως η κατάθλιψη, οι διαταραχές της μάθησης και οι διαταραχές της διαγωγής (και τα οποία αποτελούν επίσης την πλειοψηφία των μελετώμενων στις μελέτες κλινικής έρευνας) (161, 162). Η διαμάχη επικεντρώνεται, αντίθετα, στον πολύ μεγαλύτερο αριθμό των παιδιών με ηπιότερες μορφές ADHD – τα παιδιά με «σκιά» (a “shadow”) της διαταραχής – που χρησιμοποιούν διεγερτικά παρά τη συνεχιζόμενη διαφωνία σχετικά με τον καλύτερο δυνατό τρόπο θεραπείας τους (163, 164). Η διαμάχη αυτή, κατά πάσα πιθανότητα, δεν πρόκειται να λυθεί σύντομα, ιδιαίτερα αφού ο αριθμός των παιδιών που χρησιμοποιούν αντιψυχωσικά φάρμακα για τη θεραπεία της διπολικής διαταραχής συνεχίζει να αυξάνεται. Η παιδιατρική ψυχοφαρμακολογία γενικά θα συνεχίσει να δημιουργεί έντονη διαμάχη επειδή «τα γεγονότα δεν έχουν και πολλή επίδραση όταν είσαι αιχμάλωτος μιας θρησκείας», παρατηρεί η αρθρογράφος των New York Times Judith Warner. «Οι πεποιθήσεις που βρίσκονται πίσω από τους πολέμους για το Ritalin (χρησιμοποιώ εδώ το “Ritalin” υπονοώντας όλη την πρακτική της διάγνωσης σε παιδιά και της θεραπείας τους με ψυχοτρόπα φάρμακα) έχουν γίνει πραγματικά σήμερα κάτι σαν θρησκευτικό δόγμα. Αφορούν επιφανειακά μόνο τη διάγνωση και τη φαρμακοθεραπεία. Για τους περισσότερους ανθρώπους, αφορούν περισσότερο μια αίσθηση απειλής που πέφτει βαριά πάνω στον κόσμο των παιδιών μας» (165).
Η μακροχρόνια δημόσια διαμάχη για την ADHD αντικατοπτρίζει όχι τόσο την εγκυρότητα της επιστήμης πίσω από την ADHD όσο την αμηχανία για το τι συμβαίνει όταν η επιστήμη μεταφράζεται σε πολιτικές και κανόνες που διέπουν τον τρόπο θεραπείας των παιδιών μας (166). Για μερικούς, αυτό το δίλημμα για το ποιες (και πόσες) προσαρμογές πρέπει να γίνουν για τα παιδιά με διάγνωση ADHD – όσον αφορά την εκπαίδευση, την ασφάλιση υγείας και την πολιτική για τις αναπηρίες – θέτει υπό αμφισβήτηση το περιεχόμενο της παιδικής ηλικίας. Τα τελευταία εκατό χρόνια, οι προσδοκίες και οι ρόλοι για τα παιδιά έχουν αλλάξει εντυπωσιακά (167). Ως έθνος, προχωρήσαμε πολύ γρήγορα – στο πλαίσιο της εξέλιξης του ανθρώπινου είδους – από την παιδική εργασία και την ελάχιστη οργανωμένη σχολική εκπαίδευση σε εκπαιδευτικά συστήματα που κατά κανόνα έχουν 25 έως 30 μαθητές ανά δάσκαλο και οκτώ έως δέκα διδακτικές ώρες την ημέρα για πεντάχρονα παιδιά (167). Έτσι, ενώ περιμένουν από τους μαθητές να διατηρούν σταθερά επίπεδα συγκέντρωσης, οι ενήλικες περιμένουν επίσης από τα παιδιά να είναι παρορμητικά, ζωηρά και φωνακλάδικα. Περιμένουμε από αυτά να ονειροπολούν, να λένε χωρίς σκέψη αυτό που έχουν στο μυαλό τους, να ενεργούν αυθόρμητα και να σκέφτονται ελάχιστα τις συνέπειες των πράξεών τους. Μάλιστα, για πολλούς ενήλικες, η ανεμελιά και η απερισκεψία είναι ακόμα η ουσία (essence) της παιδικής ηλικίας, πριν χαλιναγωγηθεί από τη γονεϊκή πειθαρχία, την επίγνωση των κοινωνικών υποχρεώσεων της ενήλικης ζωής και τις απαιτήσεις του σχολείου. Γι’ αυτούς, η χορήγηση φαρμάκων σε παιδιά – ακόμα και σε παιδιά πολύ πιο παρορμητικά, ζωηρά και φασαριόζικα από τα συνομήλικά τους, ίσως και με τρόπο καταστροφικό – μοιάζει με τραγωδία, μια κίνηση που, όταν εφαρμοστεί σε πολλά παιδιά, μπορεί να τους στερήσει τη «φυσική τους ζωντάνια» (“natural exuberance”). Τραγωδία είναι όμως επίσης να βλέπουμε παιδιά να υποφέρουν από σχολικές αποτυχίες, την απόρριψη από τους συνομηλίκους τους, τις συγκρούσεις με τους γονείς και τους δασκάλους και τη δυσκολία να συμμετέχουν σε πολλές από τις χαρές της παιδικής ηλικίας τη στιγμή που μπορεί να υπάρχουν αποτελεσματικές θεραπείες.
Οι συγγραφείς είναι ιδιαίτερα ευγνώμονες στους Ann Abramowitz, Russell Barkley, C. Keith Conners, Lawrence Diller, Leon Eisenberg, Lydia Furman, Myron Genel, Kelly Kelleher, Rachel Klein, Laurel Leslie, Judith Rapoport, Jerry Rushton, Russel Searight, Ilina Singh, Gerald Solomons, Sydney Spiesel, Paul Wender και Julie Zito για τα σχόλια και τις υποδείξεις τους πάνω σε τμήματα ή ολόκληρες εκδοχές (την τελευταία ή την προτελευταία) αυτού του χειρόγραφου, καθώς επίσης και επειδή μοιράστηκαν μαζί μας πολλές από τις αναμνήσεις τους για την ιστορική εξέλιξη της ADHD και της χρήσης διεγερτικών ως θεραπείας για παιδιά με τη διάγνωση της διαταραχής. Οι συγγραφείς θα ήθελαν επίσης να ευχαριστήσουν τους editors της Ψυχιατρικής Επιθεώρησης του Harvard που μας επέτρεψαν να χρησιμοποιήσουμε τμήματα του άρθρου αυτού στο βιβλίο μας που θα κυκλοφορήσει προσεχώς με τίτλο Medicating Children: ADHD and Pediatric Mental Health (Φαρμακοθεραπεία σε παιδιά: ADHD και παιδιατρική ψυχική υγεία) (Harvard University Press, υπό έκδοση).
ΠΙΝΑΚΑΣ 1. Χαρακτηριστικά πληθυσμού ασθενών με διάγνωση ADHD, 1980-1990
Πηγή: IMS Health (1980, 1983, 1985, 1987, 1990) (83). ΠΙΝΑΚΑΣ 2. Διάγνωση και θεραπεία της ADHD και παραγωγή μεθυλοφαινιδάτης στις Η.Π.Α. (1990-1993)
Πηγή: Swanson και συν. (1995) (13).
ΕΙΚΟΝΑ 1. Οδηγία κλινικής πρακτικής: αλγόριθμος που μπορεί να βοηθήσει στη διάγνωση και την αξιολόγηση των παιδιών με διαταραχή ελλειμματικής προσοχής/υπερκινητικότητας (με ενσωματωμένα κριτήρια από το DSM-IV-TR [50] και το DSM-IV-PC) (135). Ανατύπωση με την άδεια Pediatrics 2000, 105:1158-70, Copyright © 2000 από American Academy of Pediatrics (136).
Πηγή: http://www.pitsilidis.gr/magazine_gr.asp?category=16&id=86
Η διαταραχή ελλειμματικής προσοχής/υπερκινητικότητας (attention-deficit/hyperactivity, ADHD) ξεχωρίζει ως η εκτενέστερα μελετημένη παιδιατρική ψυχική διαταραχή και μια από τις πιο αμφιλεγόμενες, εν μέρει επειδή αποτελεί επίσης τη συνηθέστερη διάγνωση ψυχικής διαταραχής σε ανηλίκους (minors). Σήμερα, σχεδόν στο 8% παιδιών ηλικίας 4 έως 17 ετών έχει γίνει διάγνωση ADHD και περίπου στο 4,5% όχι μόνο έχει γίνει η διάγνωση αλλά χρησιμοποιείται επίσης κάποιο διεγερτικό (stimulant) (μεθυλοφαινιδάτη ή αμφεταμίνη) ως θεραπεία. Ωστόσο, η διάγνωση της ADHD δεν αποτελεί απλώς ένα ιδιωτικό ιατρικό εύρημα, αλλά έχει πολυάριθμες προεκτάσεις πολιτικής (policy ramifications). Η διαρκής δημόσια διαμάχη γύρω από την ADHD συνεπώς αντικατοπτρίζει την αμηχανία σχετικά με το τι συμβαίνει όταν η επιστήμη μεταφράζεται σε πολιτικές και κανόνες που καθορίζουν το πώς θα αντιμετωπίζονται τα παιδιά αυτά από ιατρική, εκπαιδευτική και νομική άποψη. Το άρθρο αυτό (1) παρουσιάζει συνοπτικά τις γνώσεις που διαθέτουμε σήμερα για την ADHD, (2) δίνει την προϊστορία της και τις τάσεις (trends), (3) εξηγεί τη διχογνωμία, (4) συζητά τι είναι μοναδικό και τι όχι σχετικά με την ADHD και τη φαρμακοθεραπεία με διεγερτικά, (5) περιγράφει τις μελλοντικές κατευθύνσεις της έρευνας και (6) ολοκληρώνεται με μια σύντομη ανάλυση του πώς δυο κομητείες της Βόρειας Καρολίνας έχουν θεσπίσει κοινοτικά πρωτόκολλα που έχουν βελτιώσει τη διαλογή (screening), τη θεραπεία και την κοινωνική συναίνεση (societal consensus) για την ADHD και τα διεγερτικά. (HARV REV PSYCHIATRY 2008, 16:151-166.)
Λέξεις-κλειδιά: ADHD, έφηβοι, παιδιά, διχογνωμία, διεγερτικά, τάσεις
Η διαταραχή ελλειμματικής προσοχής-υπερκινητικότητας (ADHD) ξεχωρίζει ως η εκτενέστερα μελετημένη παιδιατρική ψυχική διαταραχή και μια από τις πιο αμφιλεγόμενες, εν μέρει επειδή αποτελεί επίσης τη συνηθέστερη διάγνωση ψυχικής διαταραχής σε ανηλίκους (2). Κατά μέσον όρο, σε 1 σε κάθε 10 έως 15 παιδιά στις Ηνωμένες Πολιτείες έχει διαγνωστεί η διαταραχή αυτή και 1 σε κάθε 20 έως 25 παιδιά χρησιμοποιεί κάποιο διεγερτικό φάρμακο – συχνά μεθυλοφαινιδάτη (είτε ως Ritalin είτε ως μορφή παρατεταμένης αποδέσμευσης [extended-release form], το Concerta) ή αμφεταμίνη/δεξτροαμφεταμίνη (Adderall) – ως θεραπεία (3, 4). Η μεγαλύτερη αύξηση παιδιών στα οποία διαγνώστηκε ADHD και συνταγογραφήθηκε διεγερτικό φάρμακο σημειώθηκε κατά τη δεκαετία του 1990, όταν ο επιπολασμός (prevalence) των επισκέψεων σε γιατρό για φαρμακοθεραπεία με διεγερτικά πενταπλασιάστηκε (5-8). Αυτή η άνευ προηγουμένου αλματώδης αύξηση στα παιδιά που χρησιμοποιούν ψυχοτρόπα (psychotropic) φάρμακα στις Ηνωμένες Πολιτείες πυροδότησε μια έντονη δημόσια διαμάχη (9).
Η ειρωνεία είναι ότι ούτε η διαμάχη ούτε η χρήση των διεγερτικών για την ADHD ήταν κάτι νέο. Η μεθυλοφαινιδάτη εμφανίστηκε για πρώτη φορά στις Ηνωμένες Πολιτείες το 1955 και εγκρίθηκε από τη Food and Drug Administration (FDA [Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων]) το 1961 για χρήση σε παιδιά με σοβαρά προβλήματα της συμπεριφοράς (10). Πριν από τη μεθυλοφαινιδάτη, ήδη από το 1937, ένα άλλο διεγερτικό, η ρακεμική θειική αμφεταμίνη (racemic amphetamine sulphate, με την εμπορική ονομασία Benzedrine) είχε δοκιμαστεί και χρησιμοποιηθεί σε μικρούς αριθμούς παιδιών (11). Όσο για την ADHD, τα βασικά συμπτώματα της διαταραχής έχουν προσδιοριστεί με αρκετές διαφορετικές διαγνωστικές ετικέτες από τις αρχές της δεκαετίας του 1930: «οργανική ενορμητικότητα» (“organic drivenness”), «ελάχιστη εγκεφαλική βλάβη» (“minimal brain damage”), «υπερκινητική παρορμητική διαταραχή» (“hyperkinetic impulse disorder”), «ελάχιστη εγκεφαλική δυσλειτουργία» (“minimal brain dysfunction”), «υπερκινησία» (“hyperkinesis”), «σύνδρομο υπερκινητικού παιδιού» (“hyperactive child syndrome”) και «διαταραχή ελλειμματικής προσοχής» (“attention deficit disorder”) (12). Ακόμα και ο πυρήνας της διαμάχης – η χρησιμοποίηση από παιδιά ψυχοδραστικών (psychoactive) φαρμάκων συνταγογραφούμενων από γιατρούς – χρονολογείται περίπου από τη δεκαετία του 1970. Παρ’ όλ’ αυτά, η αρνητική δημοσιότητα για τη «χορήγηση φαρμακευτικών ουσιών σε προβληματικά παιδιά» (“drugging of problematic children”) στις αρχές της δεκαετίας του 1970 – παράλληλα με άλλη μια αρνητική εκστρατεία των Μ.Μ.Ε. και ένα κύμα αγωγών (lawsuits) κατά γιατρών, σχολικού προσωπικού και της American Psychiatric Association (Αμερικανικής Ψυχιατρικής Εταιρίας) στα τέλη της δεκαετίας του 1980 – μείωσε κατά πολύ τον επιπολασμό των διαγνώσεων της ADHD και της φαρμακοθεραπείας, σε σχέση τόσο με τα προηγούμενα όσο και με τα σύγχρονα επίπεδα. Όταν ξεκίνησε η δεκαετία του 1990, στα περισσότερα σχολεία της χώρας υπήρχαν ελάχιστα έως καθόλου παιδιά με διάγνωση ADHD που χρησιμοποιούσαν διεγερτικά (13). Έως το 2000, σε κάθε τάξη στις Ηνωμένες Πολιτείες υπήρχαν κατά μέσον όρο ένας ή δυο τέτοιοι μαθητές που υποβάλλονταν σε θεραπεία για τη διαταραχή (4, 14, 15). Σήμερα, σχεδόν στο 8% των παιδιών ηλικίας 4 έως 17 ετών έχει γίνει διάγνωση ADHD και περίπου στο 4,5% έχει γίνει διάγνωση και χρησιμοποιείται φαρμακοθεραπεία για την ADHD (16, 17).
Η τεράστια αύξηση του αριθμού των παιδιών με διάγνωση ADHD που χρησιμοποιούν διεγερτικά στις Ηνωμένες Πολιτείες προέκυψε κυρίως από τη σύγκλιση τάσεων (trends) (κλινικών, οικονομικών, εκπαιδευτικών, πολιτικών), την εναρμόνιση κινήτρων (incentives) (μεταξύ κλινικών γιατρών, εκπαιδευτικών, αρμόδιων για την κατάστρωση πολιτικής, ασφαλιστικών φορέων και της φαρμακευτικής βιομηχανίας) και τη σημαντική αύξηση των επιστημονικών γνώσεων για την ADHD και τα διεγερτικά. Όλα αυτά σημειώθηκαν στο πρώτο μισό της δεκαετίας του 1990. Η αυξανόμενη πολιτική δύναμη των υπερασπιστών της ευημερίας των παιδιών και των καταναλωτών ψυχικής υγείας (18-24), σε συνδυασμό με τη μείωση του στίγματος που συνόδευε τις ψυχικές διαταραχές, οδήγησε σε τρεις φαινομενικά ασήμαντες αλλαγές πολιτικής – σε ένα ομοσπονδιακό πρόγραμμα στήριξης εισοδήματος (Supplemental Security Income [Συμπληρωματικό Εισόδημα Ασφάλειας]), σε ένα ομοσπονδιακό πρόγραμμα ειδικής εκπαίδευσης (Individuals with Disabilities Education Act [Εκπαιδευτικός Νόμος περί Ατόμων με Αναπηρίες) και σε ένα κοινό ομοσπονδιακό-πολιτειακό πρόγραμμα ασφάλισης δημόσιας υγείας (Medicaid) – που βοήθησαν στην πυροδότηση της αιφνίδιας αύξησης των διαγνώσεων ADHD και της σχετιζόμενης με αυτή χρήσης διεγερτικών (25, 26).
Η ADHD και η χρήση διεγερτικών ήταν και παραμένουν ζητήματα αμφιλεγόμενα, εν μέρει επειδή στα περισσότερα παιδιά γίνεται η διάγνωση και χορηγείται φαρμακοθεραπεία ως αποτέλεσμα αποφάσεων που παίρνουν οι γονείς τους και κλινικοί γιατροί. Με λίγα λόγια, η θεραπεία συνήθως αποφασίζεται για αυτά (for them) και όχι από αυτά (by them) – ένα σενάριο που επισύρει επικρίσεις επειδή διακυβεύεται η αυτονομία (autonomy) του ασθενούς (27-29). Ωστόσο, πολλές αποφάσεις που αφορούν παιδιά λαμβάνονται με αυτό τον τρόπο και δεν θεωρούνται αμφιλεγόμενες. Οι ψυχικές διαταραχές όπως η ADHD όμως είναι διαφορετικές. Η διάγνωση συνήθως γίνεται με βάση κυρίως, αν όχι αποκλειστικά, την παρουσία συμπεριφορικών συμπτωμάτων – απροσεξίας (inattentiveness), υπερκινητικότητας (hyperactivity) και παρορμητικότητας (impulsiveness) – που είναι συνηθισμένα στα παιδιά*. Η κρίσιμη διαφορά είναι ο βαθμός (degree) των συμπτωμάτων αυτών. Τα παιδιά με ADHD είναι σημαντικά (significantly) πιο απρόσεκτα, παρορμητικά, επιρρεπή στην απόσπαση της προσοχής (distractible) ή νευρικά (fidgety) από ό,τι οι συνομήλικοί τους, σε βαθμό που τα συμπτώματά τους προκαλούν σημαντική προσωπική έκπτωση (impairment) και παρεμβαίνουν στην καθημερινή ανθρώπινη λειτουργικότητα (30).
Επειδή και άλλες πολλές ψυχικές διαταραχές πέρα από την ADHD περιλαμβάνουν ζητήματα βαθμού, γιατί άραγε έχει αποτελέσει αντικείμενο τέτοιας διχογνωμίας η ADHD; Ένας λόγος έχει να κάνει με την κυρίαρχη εκπαιδευτική πλευρά της διαταραχής. Οι περισσότερες διαγνώσεις ADHD προέρχονται από τις παρατηρήσεις δασκάλων (31) και πολλά από τα συμπτώματα της διαταραχής – που εκτιμώνται με βάση κλίμακες της συμπεριφοράς – απαιτούν αναφορές των δασκάλων για να γίνει διάγνωση (π.χ. το παιδί «συχνά δεν προσέχει τις λεπτομέρειες ή κάνει λάθη απροσεξίας στις σχολικές εργασίες του, στο μάθημα ή άλλες δραστηριότητες», «συχνά δεν ακολουθεί μέχρι τέλους τις οδηγίες και δεν καταφέρνει να τελειώσει τις σχολικές εργασίες ή τις δουλειές που του ανατίθενται», «συχνά αποφεύγει, απεχθάνεται ή είναι απρόθυμο να συμμετάσχει σε εργασίες που απαιτούν σταθερή διανοητική προσπάθεια [όπως οι εργασίες που γίνονται στην τάξη ή στο σπίτι], «συχνά αφήνει τη θέση του στην τάξη ή σε άλλα περιβάλλοντα όπου πρέπει να μένει καθιστό», «συχνά απαντάει χωρίς να σκεφτεί (blurts out answers) πριν καν ολοκληρωθεί η ερώτηση») (32-35). Στην ADHD, οι δάσκαλοι κατά κανόνα αποτελούν την κύρια πηγή διαγνωστικών πληροφοριών (36). Λίγα μόνο παιδιά με τη διαταραχή αυτή εμφανίζουν συμπτώματα κατά τη διάρκεια της επίσκεψης στο γιατρό (37, 38).
Όπως συμβαίνει με όλες τις ψυχικές διαταραχές, δεν υπάρχει οριστική (definitive) ιατρική εξέταση (αίματος, ούρων, ακτινολογική) που να επιβεβαιώνει τη διάγνωση της ADHD. Η διάγνωση συνεπώς περιλαμβάνει έντονο στοιχείο υποκειμενικότητας (subjectivity), με αποτέλεσμα να μένει ανοικτή σε αντίθετους ορισμούς του τι θεωρείται «ομαλή» (“normal”) συμπεριφορά κατά την παιδική ηλικία (39). Στις Ηνωμένες Πολιτείες, για παράδειγμα, καταναλώνεται το μεγαλύτερο μέρος της παγκόσμιας παραγωγής διεγερτικών, αφού οι Αμερικανοί μαθητές χρησιμοποιούν τρεις φορές περισσότερα ψυχιατρικά φάρμακα από ό,τι τα παιδιά όλου του υπόλοιπου κόσμου μαζί (40, 41). Σε μερικές ευρωπαϊκές χώρες, μόνο παιδοψυχίατρος μπορεί να συνταγογραφήσει διεγερτικό για ανήλικο ασθενή με διάγνωση ADHD και σε άλλες χώρες τα φάρμακα μπορούν να συνταγογραφηθούν μόνο αν εγκριθούν από τρεις ανεξάρτητους επαγγελματίες (42). Οι κανονισμοί αυτοί έχουν αποκλείσει παρόμοια αύξηση της χρήσης των διεγερτικών στις χώρες αυτές, παρότι οι διεθνείς μελέτες δείχνουν ότι ο επιπολασμός της ADHD είναι όμοιος στις διάφορες δυτικές χώρες όταν οι κλινικοί γιατροί χρησιμοποιούν περίπου τις ίδιες διαγνωστικές διαδικασίες (43, 44).
Γι’ αυτούς και άλλους λόγους, ο κόσμος συζητά και αναρωτιέται αν το φαινόμενο της ADHD και της χρήσης διεγερτικών στις Ηνωμένες Πολιτείες οφείλεται κυρίως στο ότι η ιατρική επιστήμη σημειώνει πρόοδο σε μια διαταραχή παρανοημένη για τόσον καιρό ή, αντίθετα, αν η ADHD έχει «δημιουργηθεί κυρίως από κοινωνικά αίτια» (has largely been “socially constructed”), κάτω από το βιολογικό όραμα της ψυχικής υγείας, ως απάντηση σε μη ιατρικά προβλήματα, όπως τα σχολεία με μαθητές με χαμηλές επιδόσεις (underperforming schools), οι αυξημένες ακαδημαϊκές απαιτήσεις και προσδοκίες και τα μεγαλύτερα ποσοστά φτώχειας και διαζυγίου από αυτά που υπήρχαν πριν από τη δεκαετία του 1970 (46). Αυτό που κάνει το ερώτημα τόσο δύσκολο είναι το γεγονός ότι η διαμάχη είναι πολιτικής και φιλοσοφικής φύσης. Η ADHD και η θεραπεία με διεγερτικά δεν υπάρχουν σε κλινικό κενό (47, 48). Όπως όλες οι ψυχικές διαταραχές και η φροντίδα ψυχικής υγείας, παρατηρεί ο ιατρικός ανθρωπολόγος Byron Good (49), είναι «κοινωνικές, ψυχολογικές και πολιτισμικές ως το κόκκαλο» και επηρεάζονται έντονα από την κοινή γνώμη και τις διάφορες προσδοκίες για το τι θεωρείται ομαλή και ανώμαλη συμπεριφορά από τα κορίτσια και τα αγόρια σε πολύ διαφορετικές ηλικίες και στάδια ανάπτυξης. Στο μεταξύ, οι δάσκαλοι, οι γονείς, οι κλινικοί γιατροί, τα προγράμματα υγείας και οι υπεύθυνοι για τις πολιτικές προσπαθούν όλοι να καθορίσουν – εντός των ξεχωριστών, αλλά αλληλοκαλυπτόμενων σφαιρών επιρροής τους – ποιο είναι το καλό κυριολεκτικά εκατομμυρίων παιδιών.
ΕΙΣΑΓΩΓΗ ΣΤΗΝ ADHD
Η ADHD είναι μια από τις πιο διαδεδομένες διαταραχές της παιδικής και εφηβικής ηλικίας. Σε ποσοστό έως και 50% των παιδιών που βλέπουμε σε ψυχιατρικές κλινικές έχει διαγνωστεί ADHD. Η διαταραχή συχνά είναι επίμονη. Περίπου το 50%-80% των παιδιών με ADHD θα συνεχίσουν να ανταποκρίνονται στα διαγνωστικά κριτήρια για τη διαταραχή ακόμα και στην εφηβική ηλικία και στην ενήλικη ζωή. Αυτό που ίσως είναι πιο σημαντικό είναι ότι η ADHD έχει σημαντική επίδραση στη σχολική, κοινωνική και συναισθηματική ανάπτυξη των παιδιών και παρεμβαίνει στη λειτουργικότητά τους σε σπουδαίους τομείς της ζωής, όπως είναι το σχολείο και οι σχέσεις με την οικογένεια και τους συνομηλίκους. Η ADHD είναι επίσης μια από τις καλύτερα ερευνημένες ψυχιατρικές διαταραχές σε παιδιά και, ως αποτέλεσμα, γνωρίζουμε πολύ περισσότερα για τα χαρακτηριστικά, την αναπτυξιακή πορεία, τις αιτιολογίες ή αιτίες και τη διαχείριση και θεραπεία της.
Οι σημερινές εννοιολογικές συλλήψεις της ADHD επικεντρώνονται σε δυο συμπεριφορικές διαστάσεις που βρίσκονται πίσω από τα βασικά συμπτώματα της ADHD – την απροσεξία (inattention) και την υπερκινητικότητα/παρορμητικότητα (hiperactivity/impulsivity) (βλέπε κείμενο εντός πλαισίου). Τα διαγνωστικά κριτήρια στην τελευταία έκδοση του Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM [Διαγνωστικού και Στατιστικού Εγχειριδίου των Ψυχικών Διαταραχών], 4η, αναθεωρημένη έκδοση) (50) περιλαμβάνουν 18 ειδικά συμπτώματα. Τα 9 συμπτώματα που αντικατοπτρίζουν μειωμένη προσοχή δείχνουν ότι τα παιδιά με ADHD δεν είναι ικανά να μένουν συγκεντρωμένα για πολύ και να ακολουθούν μέχρι τέλους τις οδηγίες που τους δίδονται και ότι αποσπάται εύκολα η προσοχή τους. Η διάσταση υπερκινητικότητας/παρορμητικότητας της ADHD αποτυπώνεται σε 9 ειδικά συμπτώματα, 6 από τα οποία αφορούν την υπερκινητικότητα και 3 την παρορμητικότητα. Τα συμπτώματα αυτά της συμπεριφοράς περιλαμβάνουν την ανικανότητα αναστολής (to inhibit) των απαντήσεων. Τα παιδιά με αυτά τα συμπτώματα της ADHD έχουν εξαιρετικά υψηλό επίπεδο δραστηριότητας – κινούνται νευρικά, τρέχουν, σκαρφαλώνουν και δεν μπορούν να καθίσουν ακίνητα – και ενεργούν παρορμητικά, απαντώντας βιαστικά, διακόπτοντας τους άλλους και μην μπορώντας να περιμένουν υπομονετικά τη σειρά τους. Τρεις υποκατηγορίες της ADHD βασίζονται στο ατομικό πρότυπο συμπτωμάτων. Διάγνωση συνδυασμένου τύπου ADHD (ADHD combined type) γίνεται όταν τα παιδιά εμφανίζουν τουλάχιστον έξι συμπτώματα απροσεξίας και τουλάχιστον έξι συμπτώματα υπερκινητικότητας/παρορμητικότητας.
Ένας λόγος που επικρίνεται η διάγνωση της ADHD είναι το ότι πολλά παιδιά, αν όχι τα περισσότερα, μπορούν να εμφανίσουν τα συμπεριφορικά χαρακτηριστικά της απροσεξίας και της υπερκινητικότητας/παρορμητικότητας. Ας πάρουμε το παράδειγμα το νηπίων και των παιδιών προσχολικής ηλικίας. Σπάνια συμβαίνει να μην αποσπάται η προσοχή των παιδιών προσχολικής ηλικίας, να μην είναι ανυπόμονα, να μη δυσκολεύονται όταν πρέπει να περιμένουν τη σειρά τους και να μην είναι διαρκώς σε κίνηση (“on the go”), σύμφωνα με τις περιγραφές των γονέων τους. Έτσι, αν κάποιος επικεντρωθεί αφελώς μόνο σε αυτά τα 18 συγκεκριμένα συμπτώματα της συμπεριφοράς, εύκολα καταλαβαίνουμε γιατί υπάρχει τόση ανησυχία από πλευράς του κοινού μήπως γίνεται υπερβολικά συχνά η διάγνωση της ADHD (overdiagnosis of ADHD). Η σωστή διάγνωση της ADHD, ωστόσο, εξαρτάται από πολύ περισσότερα πράγματα πέρα από τον κατάλογο των συμπεριφορών.
Υπάρχουν πέντε κριτήρια για τη διάγνωση της ADHD. Το πρώτο ορίζει τα συγκεκριμένα συμπτώματα (που περιγράφονται παραπάνω) και υποδεικνύει ότι οι συμπεριφορές αυτές πρέπει να συμβαίνουν σε επίπεδο αναπτυξιακά απρόσφορο και να έχουν επιμείνει τουλάχιστον για έξι μήνες. Με άλλα λόγια, το παιδί πρέπει να εμφανίζει επίπεδα απροσεξίας και υπερκινητικότητας σημαντικά υψηλότερα από τα αναμενόμενα για παιδιά της ηλικίας του και του αναπτυξιακού του επιπέδου και τα επίπεδα αυτά πρέπει να είναι επίμονα και χρόνια. Δεύτερον, μερικά τουλάχιστον από τα συμπτώματα της ADHD πρέπει να έχουν έναρξη πριν από την ηλικία των επτά ετών. Αυτό το κριτήριο της ηλικίας κατά την έναρξη έχει αμφισβητηθεί επειδή μπορεί να αποκλείει παιδιά των οποίων τα συμπτώματα (ιδιαίτερα της απροσεξίας) δεν είναι άμεσα εμφανή μέχρι να ξεκινήσουν οι σχετιζόμενες με το σχολείο υποχρεώσεις και οι ενήλικες μπορεί να μη διαθέτουν σαφείς γραπτές πηγές του αναπτυξιακού ιστορικού τους (51). Το τρίτο κριτήριο προϋποθέτει τα συμπτώματα να προκαλούν σημαντική δυσκολία στο παιδί σε δυο τουλάχιστον διαφορετικά περιβάλλοντα, όπως στο σπίτι και στο σχολείο. Η κάλυψη του κριτηρίου αυτού διασφαλίζει ότι τα συμπτώματα είναι εκτεταμένα (pervasive) και δεν συμβαίνουν μόνο σε συγκεκριμένες καταστάσεις. Τέταρτον, τα συμπτώματα της ADHD πρέπει να προκαλούν σημαντικές εκπτώσεις (impairments) στη λειτουργικότητα του παιδιού σε περίοπτους τομείς της ζωής, όπως στις σχέσεις με την οικογένεια και τους συνομηλίκους, σε εκπαιδευτικά και ακαδημαϊκά περιβάλλοντα και, για τους ενήλικες, στον τομέα της εργασίας και της σταδιοδρομίας. Τέλος, τα συμπτώματα και οι εκπτώσεις πρέπει να μην εξηγούνται καλύτερα από κάποια άλλη διαταραχή. Κατά συνέπεια, τα κριτήρια για τη διάγνωση της ADHD δεν είναι χαλαρά ή αόριστα (όπως παρουσιάζονται μερικές φορές στα Μ.Μ.Ε.). Είναι λεπτομερή και συγκεκριμένα.
Τα παιδιά με ADHD συχνά εμφανίζουν σημαντική μεταβλητότητα στα συμπτώματά τους, ανάλογα με το καταστασιακό πλαίσιο (situational context) (52). Για παράδειγμα, τα παιδιά με ADHD συχνά λειτουργούν καλύτερα σε περιβάλλοντα παιχνιδιού από ό,τι σε περιβάλλοντα που απαιτούν επιμονή στην εργασία (όπως οι σχολικές εργασίες για το σπίτι) ή που θέτουν όρια στα επίπεδα της δραστηριότητας (όπως τα εστιατόρια ή οι βιβλιοθήκες). Οι δάσκαλοι είναι επίσης δυνατό να βλέπουν μεταβλητότητα των συμπτωμάτων σε όλη τη διάρκεια της ημέρας, με περισσότερη προβληματική συμπεριφορά στην τάξη παρά στο μεσημεριανό γεύμα ή στα διαλείμματα, όπου απαιτείται λιγότερη επιμονή σχετιζόμενη με εργασία (53-54). Η καταστασιακή αυτή μεταβλητότητα αντικατοπτρίζει την αλληλεπίδραση ανάμεσα στις ευαλωτότητες ενός παιδιού και τις απαιτήσεις του συγκεκριμένου περιβάλλοντος στο οποίο βρίσκεται αυτή τη στιγμή. Οι αλληλεπιδράσεις αυτού του είδους δεν αφορούν αποκλειστικά την ADHD, αλλά εξηγούν τη μεταβλητότητα σε πολλές ψυχικές διαταραχές. Παρότι τα συμπτώματα της ADHD μπορεί να είναι πιθανότερο να εμφανιστούν σε καταστάσεις βαρετές ή επαναλαμβανόμενες, εκδηλώνονται επίσης και σε περιβάλλοντα παιχνιδιού. Ένα κοινό παράπονο των γονέων είναι ότι τα παιδιά τους με ADHD ξεκινούν μια δραστηριότητα και κατόπιν μεταπηδούν από το ένα παιχνίδι στο άλλο, με αποτέλεσμα να σκορπίζουν όλα τους τα παιχνίδια και να τα αφήνουν πεταμένα γύρω τους στο πάτωμα. Κατά τον ίδιο τρόπο, μόλις τα παιδιά αρχίζουν να παίζουν οργανωμένα ομαδικά παιχνίδια, οι γονείς και οι προπονητές συχνά παρατηρούν ότι τα παιδιά με ADHD δυσκολεύονται να επικεντρωθούν στη δική τους δραστηριότητα και, αντίθετα, αποσπά την προσοχή τους το παιχνίδι που παίζεται στο διπλανό γήπεδο, ένας σκύλος που περνάει ή οι μέλισσες που πετούν εκεί κοντά. Πέρα από αυτή την καταστασιακή μεταβλητότητα, η συμπεριφορά και η απόδοση στα καθήκοντα των παιδιών με ADHD συχνά δεν είναι σταθερές: τη μια ημέρα έχουν καλή απόδοση (τελειώνουν τις σχολικές εργασίες τους, παίρνουν καλό βαθμό σε κάποιο τεστ, ολοκληρώνουν τις δουλειές που αναλαμβάνουν να κάνουν στο σπίτι) και την άλλη ημέρα η απόδοσή τους είναι πτωχή (55).
Η προσεκτική κλινική διάγνωση της ADHD πρέπει να βασίζεται σε λεπτομερές ιστορικό των συμπτωμάτων του παιδιού και της αναπτυξιακής του πορείας, που περιλαμβάνει το ιατρικό, νευρολογικό και κοινωνικό ιστορικό του παιδιού (56). Η μεταβλητότητα των διαγνώσεων συνεπώς οφείλεται εν μέρει στη μεταβλητότητα των εκτιμήσεων και στο πόσο αυστηρά εφαρμόζονται τα κριτήρια του DSM-IV. Για να αποκλειστούν οι εναλλακτικές εξηγήσεις, οι διεξοδικότερες σειρές εκτίμησης (assessment batteries) βασίζονται σε ένα συνδυασμό κλινικών συνεντεύξεων, κλιμάκων βαθμολόγησης συμπεριφοράς και ποικίλες άλλες δοκιμασίες και παρατηρήσεις, που περιλαμβάνουν εξέταση του IQ (δείκτη νοημοσύνης) και δοκιμασίες επίτευξης, ηλεκτρονικές δοκιμασίες συνεχούς απόδοσης ή ιατρικές εξετάσεις. Επιπλέον, συγκεντρώνονται πληροφορίες από πολλαπλές πηγές, όπως οι γονείς, οι δάσκαλοι, το παιδί και άλλοι που μπορεί να γνωρίζουν για τη λειτουργικότητα του παιδιού. Αυτή η αποτελούμενη από πολλαπλές μεθόδους προσέγγιση είναι σημαντική για να διασφαλίζεται ότι καλύπτονται όλα τα κριτήρια του DSM-IV. Για παράδειγμα, η εκτίμηση του αν τα συμπτώματα είναι αναπτυξιακά απρόσφορα επιτυγχάνεται καλύτερα με κλίμακες εκτίμησης με καθιερωμένους κανόνες (norms) από ό,τι με κλινικές συνεντεύξεις που απαιτούν την υποκειμενική εκτίμηση του γονέα, του εκπαιδευτικού ή του κλινικού γιατρού σχετικά με το αν η συμπεριφορά του συγκεκριμένου παιδιού ταιριάζει με των άλλων παιδιών της ίδιας ηλικίας (55).
Η ADHD κατά κανόνα εμφανίζεται κατά την προσχολική περίοδο, συχνά γύρω στην ηλικία των 3 ή 4 ετών (57). Αρκετές μελέτες δείχνουν ότι συγκεκριμένα συμπτώματα της ADHD έχουν έναρξη σε διαφορετική ηλικία και διαφορετική αναπτυξιακή πορεία. Νωρίτερα ξεκινά η υπερκινητική και παρορμητική συμπεριφορά, ενώ οι συμπεριφορές απροσεξίας συχνά εμφανίζονται αφότου ξεκινήσει το παιδί το σχολείο (51). Παρότι μερικές συγχρονικές (cross-sectional) μελέτες δείχνουν μείωση των ποσοστών της ADHD όσο αυξάνεται η ηλικία (58), το εύρημα αυτό πιθανώς οφείλεται εν μέρει στο χαρακτήρα της λίστας συμπτωμάτων σε αυτό το ίδιο το DSM-IV. Η λίστα βασίζεται σε παιδιά ηλικίας 4 έως 16 ετών και τα συμπεριφορικά συμπτώματα της υπερκινητικότητας μειώνονται με την ανάπτυξη (59).
Οι μακροπρόθεσμες μελέτες δείχνουν ότι τα παιδιά δεν απαλλάσσονται από την ADHD μεγαλώνοντας (do not “outgrow” ADHD). Τα ευρήματα από μερικές προσεκτικά σχεδιασμένες μελέτες που παρακολουθούν παιδιά με ADHD έως την εφηβεία και την ενήλικη ζωή υπογραμμίζουν την επιμονή και την εκτεταμένη έκπτωση που συνδέονται με τα συμπτώματα της ADHD. Σε δυο ομάδες περίπου 100 παιδιών με ομοειδή χαρακτηριστικά, το 31% έως 43% συνέχισαν να έχουν διάγνωση της ADHD σε μέση ηλικία 18,5 ετών (60, 61). Σε μια άλλη μελέτη, το 50% του δείγματος εφήβων με ιστορικό ADHD κατά την παιδική ηλικία είχαν παρούσα διάγνωση ADHD στο τέλος της εφηβικής ηλικίας (σε ηλικία περίπου 19 ετών) (62). Με γονεϊκές αναφορές των συμπτωμάτων της ADHD, οι Barkley και συνεργάτες (63) διαπίστωσαν ότι η ADHD επέμενε στο 46% έως 66% των δεικτών (probands) (της ομάδας παρακολούθησης αποθεραπείας που είχε διάγνωση ADHD κατά την παιδική ηλικία) σε ηλικία 21 ετών. Τα ποσοστά αυτά είναι ακόμα πιο υψηλά στα μέσα της εφηβικής ηλικίας. Σε μέση ηλικία 15 ετών, το 70% των εφήβων με διάγνωση ADHD κατά την παιδική ηλικία συνέχισαν να ανταποκρίνονται στα κριτήρια του DSM για τη διαταραχή (64). Κατά τον ίδιο τρόπο, οι Joseph Biederman και συνεργάτες (65) διαπίστωσαν ότι, σε ηλικία 14 ετών, μόλις το 15% των δεικτών δεν είχαν πλέον διάγνωση ADHD. Η βαρύτητα (severity) της ADHD κατά την παιδική ηλικία φαίνεται ότι είναι ένας από τους καλύτερους παράγοντες πρόβλεψης (predictors) της επιμονής των συμπτωμάτων μέχρι την ενήλικη ζωή (66).
Οι μελέτες παρακολούθησης αποθεραπείας δείχνουν ότι οι έφηβοι και οι ενήλικες με ιστορικό ADHD κατά την παιδική ηλικία όχι μόνο συνεχίζουν συχνά να πάσχουν από τη διαταραχή, αλλά εμφανίζουν επίσης και πλήθος άλλων ψυχιατρικών, νοητικών και ψυχοκοινωνικών εκπτώσεων. Στα μέσα της εφηβείας, τα νεαρά άτομα με ιστορικό ADHD κατά την παιδική ηλικία έχουν υψηλότερα ποσοστά διαταραχών της διαγωγής (conduct disorders) και χρήσης ουσιών (substance use) (64, 65, 67), μεγαλύτερη έκπτωση στη σχολική λειτουργικότητα, που περιλαμβάνει την ανάγνωση, τα επιτεύγματα στα μαθηματικά και την αποτυχία σε μια τάξη (67) και περισσότερα προβλήματα με τους γονείς, τα αδέλφια και τους συνομηλίκους σε σύγκριση με τις ομάδες ελέγχου (65). Τα ευρήματα δεν είναι σταθερά μέχρι σήμερα όσον αφορά το αν τα παιδιά με ADHD διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο άγχους και κατάθλιψης κατά την εφηβεία και την ενήλικη ζωή. Οι Biederman και συνεργάτες (65) ταυτοποίησαν υψηλότερο ποσοστό και των δυο διαταραχών για νεαρά άτομα με ADHD στα μέσα της εφηβείας και οι Mariellen Fischer και συνεργάτες ανέφεραν αυξημένο κίνδυνο για κατάθλιψη στην ενήλικη ζωή (69). Άλλες μελέτες δεν έχουν δείξει καθόλου διαφορές, ωστόσο, μεταξύ εφήβων και ενηλίκων με ιστορικό ADHD κατά την παιδική ηλικία και ομάδων ελέγχου στα ποσοστά των αγχωδών και καταθλιπτικών διαταραχών (70, 71). Υπάρχει κάποια ένδειξη ότι ο αυξημένος κίνδυνος για τις διαταραχές αυτές περιορίζεται σε νεαρά άτομα που έχουν επίσης σοβαρή επιθετικότητα (aggression) και διασπαστική (disruptive) συμπεριφορά (72)
ΠΡΟΪΣΤΟΡΙΑ ΤΗΣ ADHD ΚΑΙ ΤΩΝ ΔΙΕΓΕΡΤΙΚΩΝ
Η ADHD είναι διαταραχή μακροχρόνια (73-75). Η διαγνωστική της προέλευση αποδίδεται σε έναν Άγγλο παιδίατρο, τον Sir George Frederick Still, ο οποίος έκανε την πρώτη περιγραφή υπερβολικά (inordinately) υπερκινητικών και απρόσεκτων παιδιών το 1902 (76). Η διαταραχή αρχικά συμπεριλήφθηκε επίσημα ως «διαταραχή ελλειμματικής προσοχής» στο DSM-III το 1980 (77). Κατά την περίοδο που μεσολάβησε μεταξύ της πρώτης περιγραφής από τον Still και την απαρίθμηση της ADHD το 1980, οι διαγνωστικοί όροι που χρησιμοποιήθηκαν για να περιγράψουν τα υπερβολικά υπερκινητικά και απρόσεκτα παιδιά άλλαζαν συχνά, όπως και οι ισχυρισμοί για το τι προκαλούσε τη διαταραχή (78). Αυτό που παρέμεινε σχετικά σταθερό στις επτά αυτές δεκαετίες ήταν τα συμπτώματα που εμφανίζουν τα παιδιά.
Στο δεύτερο μισό της δεκαετίας του 1980, συνέκλιναν αρκετές μείζονες εξελίξεις, κλινικές και πολιτικής, που σχετίζονταν με την ADHD και τα διεγερτικά. Η σύγκλιση αυτή βοήθησε στην πυροδότηση της τεράστιας αύξησης του αριθμού των παιδιών στα οποία διαγνώστηκε η διαταραχή και συνταγογραφήθηκε φαρμακοθεραπεία με διεγερτικά την επόμενη δεκαετία. Κατά τη διάρκεια της δεκαετίας του 1980, σημείωσαν τεράστια αύξηση οι δαπάνες για τις υπηρεσίες ψυχικής υγείας και τη θεραπεία, με αξιοσημείωτη επέκταση των ψυχιατρικών κέντρων νοσηλείας για εφήβους και πάσχοντες από προβλήματα οφειλόμενα στην κατάχρηση ουσιών (79-82). Η δραματική αύξηση των δαπανών για την ψυχική υγεία προκάλεσε την απάντηση ελέγχου του κόστους από πλευράς των εργοδοτών και των ασφαλιστών: τη διαχειριζόμενη φροντίδα (managed care). Οι εταιρίες διαχειριζόμενης υγείας της συμπεριφοράς (managed behavioral health companies) εμφανίστηκαν στα τέλη της δεκαετίας του 1980 και εστίασαν τις προσπάθειές τους στην ανεύρευση λιγότερο δαπανηρών τρόπων θεραπείας των ψυχικών διαταραχών με μειωμένες νοσηλείες, βραχύτερες διάρκειες παραμονής, μεγαλύτερη χρήση των γιατρών της πρωτοβάθμιας φροντίδας, περιορισμένη ψυχοθεραπεία και αυξημένη χρήση ψυχοτρόπων φαρμάκων (βλέπε Πίνακα 1) (84, 85). Οι νέες αυτές τάσεις συνέπεσαν με μείζονες αλλαγές στη φαρμακευτική βιομηχανία, την εισαγωγή της φλουοξετίνης (Prozac) και την άνοδο ενός νέου οργανισμού υπεράσπισης της ψυχικής υγείας: την Children and Adults with Attention Deficit/Hyperactivity Disorder (CHADD [Παιδιά και Ενήλικες με Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής/Υπερκινητικότητας]).
Η μεγάλη και γρήγορη αύξηση των διαγνώσεων ADHD και της χρήσης διεγερτικών έλαβε χώρα στις αρχές της δεκαετίας του 1990 μετά από τρεις φαινομενικά ασήμαντες αλλαγές της ομοσπονδιακής ασφαλιστικής πολιτικής για την αναπηρία, την εκπαίδευση και τη δημόσια υγεία στις αρχές της δεκαετίας του 1990. Πρώτον, το 1990, μια απόφαση του Ανώτατου Δικαστηρίου τροποποίησε το πρόγραμμα Supplemental Security Income (SSI) – το οποίο παρέχει οικονομική αρωγή για τους ανάπηρους – έτσι ώστε να περιλαμβάνει τα παιδιά οικογενειών με χαμηλό εισόδημα στα οποία έχει γίνει διάγνωση ADHD. Οι αρμόδιοι για τις πολιτικές κατάργησαν την επέκταση αυτή το 1996, με συνέπεια πολλά παιδιά με ADHD να κοπούν από το πρόγραμμα SSI στα τέλη της δεκαετίας του 1990, αλλά στο πρώτο μισό της δεκαετίας αυτής, τα ποσοστά των νέων παιδιών που γράφτηκαν στο πρόγραμμα χάρη στη διάγνωση ADHD σχεδόν τριπλασιάστηκαν (85). Δεύτερον, σε μεγάλο βαθμό λόγω παρασκηνιακής πίεσης από γονείς παιδιών με ADHD, το Κογκρέσο το 1991 προσάρμοσε το νόμο Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) έτσι ώστε περιλαμβάνει και την ADHD ως προστατευόμενη αναπηρία (87). Ως αποτέλεσμα, τα παιδιά με διάγνωση της διαταραχής αυτής είχαν δικαίωμα για ειδικές προσαρμογές στις εξετάσεις (περιλαμβανομένου του SAT), τις σχολικές εργασίες για το σπίτι και άλλες σχετιζόμενες με το σχολείο δραστηριότητες. Τα παιδιά με ADHD που προέρχονταν από οικογένειες με χαμηλό εισόδημα μπορούσαν να κάνουν χρήση των ίδιων ευεργετικών αλλαγών στο σχολείο και επιπλέον να λαμβάνουν οικονομική βοήθεια για τις οικογένειές τους από το SSI (τουλάχιστον μέχρι το 1996, όπως προαναφέραμε). Και τρίτον, από τις αρχές της δεκαετίας του 1990, το Κογκρέσο επέκτεινε σημαντικά τον αριθμό των ατόμων, και ιδιαίτερα των παιδιών, που είχαν δικαίωμα στο Medicaid (88, 89). Οι επεκτάσεις αυτές επέφεραν τεράστιες αυξήσεις στις δαπάνες του Medicaid για ψυχοτρόπα φάρμακα γενικά – από 0,6 δισεκατομμύρια δολάρια το 1991 σε 6,7 δισεκατομμύρια δολάρια το 2001 – και για διεγερτικά ειδικότερα: το διάστημα 1991-2001, οι πραγματικές (αποπληθωρισμένες [inflation-adjusted]) δαπάνες ανά παιδί για διεγερτικά αυξήθηκαν σχεδόν κατά εννέα φορές, καθώς ο αριθμός των ιατρικών συνταγών εξαπλασιάστηκε (90).
Αυτές οι αλλαγές της δημόσιας πολιτικής ήταν εν μέρει το αποτέλεσμα μακροχρόνιων παρασκηνιακών προσπαθειών ενός ευρέος συνασπισμού (coalition) επαγγελματιών γιατρών, ακτιβιστών κατά της φτώχειας (antipoverty activists) και υπερασπιστών των αναπήρων και της υγείας και ευημερίας των παιδιών (91). Ο συνασπισμός πίεζε για πιο γενναιόδωρες και ευρείες ερμηνείες του πώς είχαν τα παιδιά δικαίωμα σε προγράμματα σχεδιασμένα με στόχο να βοηθούν τους πάσχοντες από αναπηρίες (92). Οι προσπάθειές τους – παράλληλα με αλλαγές των αντιλήψεων του κοινού για τις ψυχικές διαταραχές – αποτέλεσαν τυχαία το έναυσμα για μια τεράστια αύξηση των διαγνώσεων της ADHD και της χρήσης των διεγερτικών (βλέπε Πίνακα 2), καθώς επίσης και σε ολοένα περισσότερες δημόσιες διαμάχες σχετικά με το αν ήταν σωστό να συμβαίνει αυτό ή όχι (93).
Στο δεύτερο μισό της δεκαετίας του 1990, την περίοδο δηλαδή που οι περισσότεροι Αμερικανοί έμαθαν για πρώτη φορά για την ADHD και τα διεγερτικά, εκδηλώθηκε από πλευράς του κοινού έντονη αντίδραση στον αυξανόμενο αριθμό των διαγνώσεων της ADHD και της χρήσης διεγερτικών (94, 95). Οι παλιοί ισχυρισμοί ότι στα παιδιά γινόταν διάγνωση ακατάλληλη και για λόγους μη ιατρικούς – σχολεία με μαθητές με χαμηλές επιδόσεις, οικογενειακά προβλήματα, απληστία φαρμακευτικών εταιριών – έκαναν και πάλι την εμφάνισή τους σε εφημερίδες, βιβλία, τηλεοπτικά ρεπορτάζ, καταθέσεις ενώπιον σχολικών επιτροπών και άλλα βήματα δημόσιου διαλόγου (96, 97). Ο νόμος FDA Modernization Act (Νόμος Εκσυγχρονισμού της FDA) του 1997 έδωσε νέα οικονομικά κίνητρα στις φαρμακευτικές εταιρίες για να αναπτύξουν και να μελετήσουν φάρμακα για παιδιά επεκτείνοντας την αποκλειστικότητα της πατέντας τους (patent exclusivity). Ως αποτέλεσμα, η έρευνα της παιδιατρικής ψυχοφαρμακολογίας υπέστη σημαντική διεύρυνση (100), η οποία οδήγησε στην ανάπτυξη νέων, χορηγούμενων μια φορά την ημέρα ή «μακράς δράσης» (“long acting”) διεγερτικών. Τα νέα αυτά φάρμακα αντιπροσώπευαν μια σημαντική κλινική εξέλιξη η οποία, μεταξύ άλλων, καθησύχαζε διάφορες ανησυχίες σχετικά με τα φάρμακα. Τα παιδιά δεν θα ήταν πια υποχρεωμένα να έρχονται σε δύσκολη θέση παίρνοντας τα φάρμακά τους στο σχολείο και τα φάρμακα ήταν πολύ λιγότερο πιθανό να διοχετεύονται σε σχολικά περιβάλλοντα για παράνομη χρήση (101, 102). Επιπλέον, δεδομένου ότι έτσι δεν υπήρχε ανάγκη για σχολικό προσωπικό – και ιδιαίτερα για σχολικές νοσηλεύτριες, που διαρκώς λιγόστευαν – και ήταν πιο εφικτή η εχεμύθεια (confidentiality) για τις οικογένειες, τα φάρμακα μακράς δράσης έκαναν τη θεραπεία με διεγερτικά μια ευκολότερη και ελκυστικότερη επιλογή για πολλούς γονείς και παιδιά (103).
Η ΔΙΑΜΑΧΗ ΓΙΑ ΤΗΝ ADHD ΚΑΙ ΤΑ ΔΙΕΓΕΡΤΙΚΑ
Φαίνεται ότι είναι σχεδόν αδύνατο να κάνουμε μια παρουσίαση ή απλώς να μιλήσουμε για την ADHD και τα διεγερτικά χωρίς να μας ρωτήσουν αν γίνεται υπέρμετρη χρήση των φαρμάκων στις Ηνωμένες Πολιτείες. Υποθέτουμε ότι πολλοί αναγνώστες του άρθρου αυτού θα έχουν το ίδιο ερώτημα. Η απάντηση είναι «ναι» και «όχι». Σε ορισμένες γεωγραφικές περιοχές και σε συγκεκριμένους παιδικούς πληθυσμούς, φαίνεται ότι γίνεται σε υπερβολικό βαθμό διάγνωση της ADHD και υπερβολική χρήση των φαρμάκων. Ωστόσο, αρκετά από τα ίδια ερευνητικά ευρήματα που ταυτοποιούν αυτή την υπέρμετρη χρήση ταυτοποιούν επίσης περιοχές και πληθυσμούς όπου δεν γίνεται σε επαρκή έκταση διάγνωση της ADHD και χρήση των φαρμάκων, με σοβαρές συνέπειες, τόσο προσωπικές όσο και για τη δημόσια υγεία (104-108).
Αυτή η πιο πολύπλοκη και με λεπτές διαφορές πραγματικότητα τόσο της υπερβολικής όσο και της ανεπαρκούς χρήσης διεγερτικών σπάνια παρουσιάζεται στον τύπο που απευθύνεται στο ευρύ κοινό, αλλά αντικατοπτρίζει δυο παράγοντες-κλειδιά. Πρώτον, παρότι η ADHD είναι μια πραγματική, αιτιολογημένη διαταραχή (30), είναι επίσης – όπως πολλές ψυχικές διαταραχές – μια διαταραχή τη διάγνωση της οποίας οι γιατροί της πρωτοβάθμιας φροντίδας κάνουν συχνά με λιγότερη σχολαστικότητα απ’ ό,τι θα έπρεπε λόγω των σοβαρών οικονομικών και χρονικών περιορισμών που αντιμετωπίζουν, σε συνδυασμό με την εκπαίδευσή τους (ή την έλλειψή της) στον τομέα των ψυχικών διαταραχών (109-111). Η πραγματικότητα αυτή είναι σημαντική επειδή οι γιατροί της πρωτοβάθμιας φροντίδας κάνουν τις περισσότερες διαγνώσεις ADHD και συνταγογραφούν τα περισσότερα διεγερτικά φάρμακα (112, 113). Επιπλέον, δεν είναι σαφές στους κλινικούς γιατρούς, τους ερευνητές ή το γενικό κοινό αν η ADHD είναι κυρίως ιατρική διαταραχή, πρόβλημα συμπεριφοράς που εκδηλώνεται κυρίως στο σχολείο, ψυχική νόσος ή εξελικτική (evolutionary) διαταραχή της ανθρώπινης προσαρμογής (114, 115). Δεν είναι επίσης αυτονόητο πόσο υπερκινητικό, απρόσεκτο ή παρορμητικό πρέπει να είναι ένα παιδί για να δικαιολογείται η διάγνωση, αφού το μέτρο σύγκρισης (benchmark) για τη διάγνωση είναι αυτό που θεωρείται «φυσιολογικό» (“normal”) για την ηλικιακή του ομάδα.
Η ασάφεια γύρω από την ταξινόμηση της ADHD, μαζί με τον τρόπο με τον οποίο γίνεται συνήθως η διάγνωσή της, συμβάλλει σε σημαντικές διαφορές στους τύπους διάγνωσης και θεραπείας που χρησιμοποιούν οι κλινικοί γιατροί: τα ποσοστά επιπολασμού της διαταραχής κυμαίνονται από μόλις 2% έως 18% σε διάφορες κοινότητες των Η.Π.Α. (116, 117). Οι διαφορές αυτές έχουν ως αποτέλεσμα σοβαρή αναντιστοιχία (mismatch) ανάμεσα στην ανάγκη για φαρμακοθεραπεία και τη χορήγησή της, τόσο με «ανεπαρκή θεραπεία» (“undertreatment”) της ADHD (118) όσο και με «υπέρμετρη χρήση» των διεγερτικών, για πολλά παιδιά που δεν ανταποκρίνονται στα πλήρη διαγνωστικά κριτήρια για την ADHD και για μερικά που δεν εμφανίζουν καθόλου συμπτώματα της ADHD (107).
Ο δεύτερος παράγοντας που τροφοδοτεί τη διαμάχη είναι το ότι τα διεγερτικά είναι φάρμακα υπαγόμενα στην κατηγορία Schedule II των αυστηρά ελεγχόμενων φαρμακευτικών ουσιών, τα οποία βοηθούν αποτελεσματικά άτομα με ή χωρίς ADHD (119, 120). Με άλλα λόγια, αυξάνουν την ικανότητα των περισσότερων ατόμων να διατηρούν το επίπεδο συγκέντρωσής τους (121, 122) – και αυτός δεν είναι ο τρόπος με τον οποίο θεωρεί το κοινό ότι πρέπει να λειτουργούν οι φαρμακευτικές παρεμβάσεις. Η γενική άποψη για τα φάρμακα είναι ότι θεραπεύουν ανθρώπους με χρόνια ή οξέα επεισόδια κάποιας νόσου ή διαταραχής, αλλά ότι είτε δεν θα είχαν καμία επίδραση είτε θα ήταν πιθανώς επιβλαβή για κάποιον μη πάσχοντα από νόσο ή διαταραχή. Κατά συνέπεια, όταν τα διεγερτικά βοηθούν τους πάσχοντες από ADHD και ενισχύουν την απόδοση ατόμων μη πασχόντων από τη διαταραχή, συχνά προκαλούν σκεπτικισμό για το αν είναι σωστή η χρήση τους από εκατομμύρια παιδιά (122).
Ενώ η χρήση των διεγερτικών φαρμάκων για τη διαχείριση και τη θεραπεία της ADHD έχει ένθερμους υποστηρικτές και επικριτές, η διαμάχη δεν επικεντρώνεται πλέον τόσο πολύ στο αν η ADHD αποτελεί «πραγματική» (“real”) διαταραχή ή όχι. Είναι ευρέως αναγνωρισμένη ως πραγματική διαταραχή. Υπάρχουν αρκετοί λόγοι γι’ αυτή την αλλαγή. Κατά τη δεκαετία του 1990 ειδικότερα, η μεγαλύτερη αναγνώριση των βιολογικών παραγόντων που συμβάλλουν στην ADHD οδήγησε σε πολύ ευρύτερη αποδοχή της ως διαταραχής με νευρολογική και γενετική μάλλον προέλευση αντί περιβαλλοντικής. Δεδομένων αυτών των ενδείξεων, ήταν πιο δύσκολο να υποστηριχθεί ότι η διαταραχή ήταν κοινωνικό κατασκεύασμα ή επινόηση των ανίκανων και πολυάσχολων γονέων και σχολείων. Αυτό δεν σημαίνει ότι οι κοινωνικοί ή περιβαλλοντικοί παράγοντες δεν έχουν σχέση. Οι κλινικές περιγραφές και οι εμπειρικές έρευνες δείχνουν σίγουρα ότι οι περιβαλλοντικοί παράγοντες παίζουν κρίσιμο ρόλο στο πώς εκδηλώνονται τα συμπτώματα της ADHD, στις εκπτώσεις που προκύπτουν από τα συμπτώματα αυτά και στη διαχείριση και θεραπεία της διαταραχής, με συνέπεια οι περιβαλλοντικοί παράγοντες να αλληλεπιδρούν με τους νευρολογικούς και άλλους βιολογικούς παράγοντες. Ωστόσο, οι περιβαλλοντικοί παράγοντες – οι τύποι γονεϊκής συμπεριφοράς, οι πρακτικές επιβολής πειθαρχίας και η διατροφή, για παράδειγμα – δεν θεωρείται πλέον ευρέως ότι αποτελούν τις κύριες αιτίες της ADHD και φαίνεται ότι οι «μη μοιραζόμενες» (“nonshared”) περιβαλλοντικές επιδράσεις (δηλαδή οι επιδράσεις που δεν μοιράζονται τα αδέλφια) μπορεί να είναι οι κρισιμότεροι περιβαλλοντικοί παράγοντες.
ΕΙΝΑΙ ΜΟΝΑΔΙΚΗ Η ADHD ΚΑΙ ΤΑ ΔΙΕΓΕΡΤΙΚΑ;
Πόσο μοναδική είναι η σημαντική αύξηση της χρήσης των διεγερτικών φαρμάκων για τη θεραπεία της ADHD που έχει σημειωθεί τις τελευταίες δεκαετίες; Την αύξηση αυτή δεν πρέπει να τη βλέπουμε μεμονωμένα. Μεταξύ των ετών 1987 και 1996, τριπλασιάστηκε σχεδόν η χρήση των ψυχοτρόπων φαρμάκων – περιλαμβανομένων των διεγερτικών (η χρήση των οποίων τετραπλασιάστηκε), των αντικαταθλιπτικών (η χρήση των οποίων υπερτριπλασιάστηκε) και άλλων κατηγοριών φαρμάκων – μεταξύ των παιδιών και των εφήβων στις Ηνωμένες Πολιτείες (123). Η χρήση των αντικαταθλιπτικών μεταξύ των παιδιών και των εφήβων (και ιδιαίτερα των εφήβων) συνέχισε να αυξάνεται σημαντικά μεταξύ των ετών 1997 και 2002 (124), ιδίως λόγω της αυξημένης χρήσης των εκλεκτικών αναστολέων επαναπρόσληψης της σεροτονίνης (selective serotonin reuptake inhibitors, SSRI) και άλλων νεότερων αντικαταθλιπτικών (η χρήση των παλαιότερων τρικυκλικών αντικαταθλιπτικών [tricyclic antidepressants] μειώθηκε κατά το ίδιο διάστημα). Μια πρόσφατη μελέτη συνταγογραφήσεων αντιψυχωσικών φαρμάκων δείχνει επίσης σημαντική αύξηση των ιατρικών συνταγών που γράφονται για παιδιά και εφήβους. Σύμφωνα με τα αρχεία των επισκέψεων σε γιατρούς, περίπου 1.400 ανά 100.000 παιδιά και εφήβους έλαβαν ιατρική συνταγή για αντιψυχωσικό φάρμακο το 2002, σε σύγκριση με 275 ανά 100.000 την περίοδο 1993-1995 – δηλαδή οι αντίστοιχες ιατρικές συνταγές πενταπλασιάστηκαν (125). Αντίθετα, η περίοδος 1987-1996 χαρακτηρίστηκε από σχετικά σταθερό επίπεδο χρήσης αντιψυχωσικών μεταξύ των παιδιών (123, 124). Έτσι, η αύξηση της χρήσης των αντιψυχωσικών φαρμάκων έχει μείνει πέντε έως δέκα χρόνια πίσω από την έκρηξη της χρήσης των διεγερτικών. Το τελικό συμπέρασμα είναι ότι η χρήση πολλών ψυχοτρόπων φαρμάκων μεταξύ των παιδιών και των εφήβων στις Ηνωμένες Πολιτείες – και όχι μόνο των διεγερτικών – έχει αυξηθεί θεαματικά τα τελευταία χρόνια.
Παρ’ όλ’ αυτά, η αύξηση των διαγνώσεων της ADHD και της αντίστοιχης χρήσης διεγερτικών είναι μοναδική από αρκετές απόψεις. Πρώτον, ο αριθμός και μόνο των παιδιών που χρησιμοποιούν διεγερτικά φάρμακα για την αντιμετώπιση της ADHD είναι πολύ υψηλότερος από τον αριθμό των παιδιών που παίρνουν αντικαταθλιπτικά ή αντιψυχωσικά φάρμακα, ακόμα και αν οι ρυθμοί αύξησης είναι όμοιοι.
Δεύτερον, η αύξηση της χρήσης των αντικαταθλιπτικών και των αντιψυχωσικών φαρμάκων εξηγείται, εν μέρει, από την ανάπτυξη νέων τύπων φαρμάκων που χρησιμοποιούνται συχνότερα σε παιδιά και εφήβους από ό,τι τα παλαιότερα φάρμακα πρώτης γενιάς. Για παράδειγμα, η φλουοξετίνη κυκλοφόρησε για πρώτη φορά στην αγορά των Ηνωμένων Πολιτειών το 1988 και σύντομα ακολούθησαν και άλλοι SSRI. Τα νεότερα άτυπα αντιψυχωσικά φάρμακα, που ονομάστηκαν επίσης αντιψυχωσικά δεύτερης γενιάς, κυκλοφόρησαν για πρώτη φορά στις αρχές και στα μέσα της δεκαετίας του 1990. Τα νέα αυτά φάρμακα είχαν λιγότερες από τις σημαντικές ανεπιθύμητες ενέργειες που είχαν εμποδίσει την ευρύτερη χρήση των παλαιότερων αντικαταθλιπτικών και αντιψυχωσικών φαρμάκων μεταξύ παιδιών και εφήβων. Αντίθετα, τα διεγερτικά κυκλοφορούν και χρησιμοποιούνται από τη δεκαετία του 1950.
Τρίτον, επειδή η ADHD θεωρείται παραδοσιακά διαταραχή της παιδικής ηλικίας, η αύξηση της χρήσης των διεγερτικών ξεκίνησε με τα παιδιά και τους εφήβους – που ήταν αποτέλεσμα πολυάριθμων προσεκτικά ελεγχόμενων μελετών οι οποίες απέδειξαν την αποτελεσματικότητά τους στην αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της ADHD. Μόλις πρόσφατα αυξήθηκε εντυπωσιακά ο αριθμός των ιατρικών συνταγών για διεγερτικά φάρμακα χορηγούμενα σε ενήλικες – έως και κατά 90% μεταξύ του Μαρτίου του 2002 και του Ιουνίου του 2005 (126). Αντίθετα, όταν αναπτύχθηκαν και προωθήθηκαν στην αγορά τα νεότερα αντιψυχωσικά και αντικαταθλιπτικά φάρμακα, εγκρίθηκαν πρώτα για χρήση στους ενήλικες και η αύξηση της χρήσης τους ξεκίνησε με τους ενήλικες και πολύ αργότερα πέρασε και στις κατηγορίες των παιδιών και των εφήβων. Η αλλαγή αυτή δεν είναι περίεργη, δεδομένου ότι οι διαγνώσεις μειζόνων καταθλιπτικών διαταραχών και διαταραχών που θα μπορούσαν να αντιμετωπιστούν θεραπευτικά με αντιψυχωσικά φάρμακα, όπως η σχιζοφρένεια και η διπολική διαταραχή, δεν γίνονταν σε παιδιά και εφήβους σε μεγάλη έκταση μέχρι πρόσφατα. Μάλιστα μόνο δυο από τα αντιψυχωσικά φάρμακα δεύτερης γενιάς (η ρισπεριδόνη [Risperdal] και η αριπιπραζόλη [Abilify]) είναι εγκεκριμένα από την FDA για χρήση σε παιδιά. Σε σύγκριση με μελέτες της αποτελεσματικότητας των διεγερτικών για την αντιμετώπιση της ADHD, πολύ λίγες μελέτες υπάρχουν για να τεκμηριωθεί η χρήση των αντιψυχωσικών φαρμάκων σε νεαρά άτομα και οι παλαιότερες ελεγχόμενες κλινικές μελέτες που απέδειξαν την αποτελεσματικότητα των SSRI για την κατάθλιψη στα παιδιά δημοσιεύτηκαν στα τέλη της δεκαετίας του 1990 (127).
ΜΕΛΛΟΝΤΙΚΕΣ ΚΑΤΕΥΘΥΝΣΕΙΣ
Δεδομένου του τεράστιου ενδιαφέροντος για την ADHD στην επιστημονική και την ιατρική κοινότητα, στα Μ.Μ.Ε. και το γενικό κοινό, δεν υπάρχει αμφιβολία ότι την επόμενη δεκαετία θα γίνουμε μάρτυρες εντυπωσιακών εξελίξεων όσον αφορά τις γνώσεις και τις αντιλήψεις μας για τη διαταραχή αυτή. Από κλινική σκοπιά, αναμένουμε σημαντικές εξελίξεις τουλάχιστον σε τρεις τομείς. Πρώτον, παρότι η ADHD είναι ήδη η καλύτερα ερευνημένη διαταραχή της παιδικής ηλικίας, οι επιστημονικές έρευνες συνεχίζουν να αυξάνονται με γρήγορους ρυθμούς. Ιδιαίτερα σημαντικές εξελίξεις πιθανότατα θα σημειωθούν μέσα στην επόμενη δεκαετία όσον αφορά τον τρόπο κατανόησης της νευροβιολογικής και ιδιαίτερα της γενετικής βάσης της ADHD. Οι ανακαλύψεις αυτές θα προαγάγουν την κατανόηση των αιτίων της διαταραχής. Οι μοριακές γενετικές έρευνες με αντικείμενο την ADHD βρίσκονται ακόμα στα πρώτα τους βήματα, αλλά προχωρούν γρήγορα. Έχουν ταυτοποιηθεί αρκετά υποψήφια γονίδια για τη διαταραχή, ιδιαίτερα τα γονίδια των υποδοχέων και των μεταφορέων της ντοπαμίνης, και οι μελέτες έχουν συνδέσει συγκεκριμένους συνδυασμούς και εκφράσεις γονιδίων με τα συμπτώματα της ADHD, τα προβλήματα συμπεριφοράς και τις εκβάσεις της (128, 129). Κατά τον ίδιο τρόπο, η συνεχιζόμενη εκρηκτική ανάπτυξη της νευροψυχολογίας (neuropsychology) και ιδιαίτερα της έρευνας της νευροαπεικόνισης (neuroimaging) προσφέρει μεγάλες ευκαιρίες για την κατανόηση των αιτίων και της βιολογικής προέλευσης της ADHD, τις διαφορές μεταξύ των επιμέρους τύπων της και των απαντήσεων σε συγκεκριμένες θεραπείες (130).
Δεύτερον, στον τομέα της θεραπείας, απαιτούνται περαιτέρω μακροπρόθεσμες μελέτες και προσεκτικά ελεγχόμενες, τυχαιοποιημένες κλινικές μελέτες που θα συγκρίνουν τις ποικίλες θεραπευτικές εναλλακτικές λύσεις και συνδυασμούς θεραπειών. Ενδιαφέρον παρουσιάζει το γεγονός ότι η πιο πρόσφατη μελέτη παρακολούθησης αποθεραπείας της Multimodal Treatment Study of Children with ADHD (MTA [Μελέτης της Αποτελούμενης από Πολλαπλές Μεθόδους Θεραπείας Παιδιών με ADHD]) διαπίστωσε τα εξής: τρία χρόνια αργότερα, οι «ομάδες θεραπείας δεν διέφεραν σημαντικά σε καμία μέτρηση», ανεπιθύμητες και στατιστικά σημαντικές «επιδράσεις καταστολής της ανάπτυξης» (“growth suppression effects”) προέκυψαν στα παιδιά που χρησιμοποιούσαν διεγερτικά φάρμακα, όσα παιδιά έπαιρναν διεγερτικά εμφάνισαν σημαντικά μεγαλύτερη επιδείνωση των συμπτωμάτων από τους 24 έως τους 36 μήνες στη μελέτη και «στους 36 μήνες, το πρωιμότερο πλεονέκτημα του ότι είχαν για 14 μήνες τον αλγόριθμο της φαρμακοθεραπείας (the medication algorithm) δεν ήταν πλέον εμφανές» (31). Τα ευρήματα αυτά ήρθαν απλώς να προστεθούν στην κατά καιρούς αναζωπυρούμενη διαμάχη γύρω από τη φαρμακοθεραπεία με διεγερτικά. Επιπλέον, πολλή προσοχή αποδίδεται στις διαταραχές που συχνά συνυπάρχουν με την ADHD και στους τρόπους με τους οποίους η συνύπαρξη αυτή επηρεάζει την απάντηση σε συγκεκριμένες θεραπευτικές παρεμβάσεις, όπως η αυξημένη αποτελεσματικότητα των συμπεριφορικών θεραπειών σε παιδιά που πάσχουν τόσο από ADHD όσο και από αγχώδεις διαταραχές (132). Όπως έδειξε η αύξηση της χρήσης της ατομοξετίνης (Strattera, μιας μη διεγερτικής θεραπείας για την ADHD) από το 2003 που εγκρίθηκε από την FDA, σε συνδυασμό με την ανάπτυξη καινοτόμων συστημάτων χορήγησης για τα διεγερτικά φάρμακα, πρέπει σίγουρα να αναμένουμε συνεχείς εξελίξεις σχετιζόμενες με τη φαρμακολογική θεραπεία της ADHD. Οι εξελίξεις αυτές είναι ιδιαίτερα ευπρόσδεκτες εν όψει της αυξανόμενης παράνομης χρήσης των διεγερτικών φαρμάκων, ιδιαίτερα μεταξύ των σπουδαστών κολεγίων. Η ατομοξετίνη, για παράδειγμα, δεν είναι φάρμακο του οποίου μπορεί να γίνει κατάχρηση και τα συστήματα χορήγησης που χρησιμοποιούνται για μερικές από τις μορφές παρατεταμένης χρήσης των διεγερτικών έχουν ως αποτέλεσμα να επιδέχονται κατάχρηση πολύ λιγότερο από ό,τι οι παραδοσιακές φαρμακοτεχνικές μορφές.
Τρίτον, το ενδιαφέρον για την ADHD στην ενήλικη ζωή, πέρα από την παιδική και την εφηβική ηλικία, ποτέ άλλοτε δεν ήταν τόσο ζωηρό. Μια γρήγορη ματιά στους τίτλους των βιβλίων ψυχολογίας και αυτοβοήθειας (self-help) οποιουδήποτε μεγάλου βιβλιοπωλείου αποκαλύπτει τη μεγάλη προσοχή που επιδεικνύει σήμερα το γενικό κοινό στις ενδείξεις της διαταραχής στους ενήλικες. Η έρευνα για την ADHD στην ενήλικη ζωή προέρχεται από δυο κύριες πηγές. Καθώς ολοένα περισσότερες ερευνητικές ομάδες παρακολουθούν τα δείγματά τους παιδιών με ADHD μέχρι την εφηβεία και την ενήλικη ζωή, αρχίζουμε να κατανοούμε πολύ καλύτερα τη μακροπρόθεσμη πορεία της διαταραχής και να αναπτύσσουμε πληρέστερη προοπτική για όλη τη διάρκεια της ζωής. Μια δεύτερη πηγή πληροφοριών για την ADHD στους ενήλικες είναι οι ενήλικες που προσέρχονται στις κλινικές για εκτιμήσεις ADHD και δεν τους έχει γίνει ποτέ διάγνωση ή δεν έχουν ζητήσει ποτέ στο παρελθόν θεραπεία. Το πεδίο είναι εντελώς ανοικτό για προσεκτική εμπειρική μελέτη πολλών πλευρών της διαταραχής κατά την ενήλικη ζωή, που περιλαμβάνουν την επίδραση των συννοσηροτήτων (comorbid) άλλων διαταραχών, τις εκπτώσεις της συναισθηματικής, εργασιακής και κοινωνικής λειτουργικότητας, τα νευροψυχολογικά ελλείμματα και την αποτελεσματικότητα ποικίλων φαρμακολογικών και συμπεριφορικών ή ψυχοκοινωνικών θεραπευτικών παρεμβάσεων.
Ωστόσο, ακόμα και καθώς βελτιώνεται η επιστημονική κατανόηση της ADHD, είναι δύσκολο να φανταστούμε να κοπάζει η κοινωνική και πολιτική διαμάχη γύρω από την ADHD. Ως διάγνωση και ως μορφή θεραπείας, η ADHD και η φαρμακοθεραπεία με διεγερτικά δείχνουν χαρακτηριστικά τόσο την επιτυχία που μπορεί να έχει η επιστήμη – όταν εφαρμόζεται στη μελέτη των ψυχικών διαταραχών – όσο και τους περιορισμούς της. Οι ερευνητές έχουν κάνει τεράστια πρόοδο τις τρεις τελευταίες δεκαετίες βοηθώντας μας να κατανοήσουμε καλύτερα την ADHD, αλλά όσον αφορά τη διάγνωση των περισσότερων ψυχικών διαταραχών, το σύστημά μας είναι ακόμα πολύ πίσω σε σχέση με άλλους κλάδους της ιατρικής, όπως παρατηρεί η E. Jane Costello (133), καθηγήτρια ψυχιατρικής και συμπεριφορικών επιστημών στο Πανεπιστήμιο Duke: «Σε ατομικό επίπεδο, για πολλούς γονείς και οικογένειες, η εμπειρία μπορεί να είναι σκέτη καταστροφή και πρέπει να το πούμε αυτό.» Για τις οικογένειες αυτές, η έρευνα για τη διάγνωση είναι καλύτερο να θεωρείται μια διαδικασία δοκιμής και σφάλματος (trial and error) που μπορεί να μην τελειώνει με μια οριστική απάντηση. Αν μια οικογένεια μπορέσει να βρει κάποιο συνδυασμό θεραπειών που βοηθά ένα παιδί να βελτιωθεί, προσθέτει η Costello, «τότε η διάγνωση δεν έχει καμία σημασία.» Η διάγνωση της ADHD είναι απλούστερη και ευκολότερη στα παιδιά από ό,τι, για παράδειγμα, η διπολική διαταραχή και ο αυτισμός. Ωστόσο, όπως σημειώθηκε προηγουμένως, η διάγνωση της ADHD βασίζεται ακόμα σε κάποιο συνδυασμό συνεντεύξεων με παιδιά (που συχνά δεν εμφανίζουν συμπτώματα στο γραφείο του κλινικού γιατρού ή δεν είναι πρόθυμα ή ικανά να μιλήσουν για τον εαυτό τους όπως ένας ενήλικος), καταλόγους συμπεριφοράς, κλίμακες βαθμολόγησης που απέχουν από το να είναι ακριβείς (και μετρούν την ύπαρξη και τη βαρύτητα των συμπτωμάτων της ADHD από την άποψη του «ποτέ», «περιστασιακά», «συχνά» και «πολύ συχνά») και αναφορές από δασκάλους και γονείς.
ΚΟΙΝΟΤΙΚΑ ΠΡΩΤΟΚΟΛΛΑ
Τέλος, σύμφωνα με τα παραπάνω, η διάγνωση και η θεραπεία της ADHD εξακολουθούν να αποτελούν εν μέρει τέχνη, παρότι η εφαρμοζόμενη σε αυτήν επιστήμη έχει βελτιωθεί εντυπωσιακά τις τελευταίες δεκαετίες. Ένας από τους καλύτερους τρόπους να λύσουν το δίλημμα αυτό οι κοινότητες φαίνεται ότι είναι να αναπτύξουν πρωτόκολλα που να συνδυάζουν σε ένα ενιαίο όλο τις επικοινωνίες και τις αλληλεπιδράσεις των δασκάλων, των γιατρών, του σχολικού προσωπικού και των γονέων (134). Όπως έγινε με μερική επιτυχία στις δυο κομητείες της Βόρειας Καρολίνας, η κοινοτική διαδικασία μέσω της οποίας αναπτύσσεται και εφαρμόζεται το πρωτόκολλο έχει ένα εκπαιδευτικό συστατικό που «αυξάνει τις γνώσεις του σχολικού προσωπικού γύρω από την ADHD και τη θεραπεία της, αυξάνοντας την πιθανότητα οι παραπομπές να είναι κατάλληλες και τα παιδιά να ωφεληθούν από το συντονισμό των παρεμβάσεων μεταξύ των μελών του σχολικού προσωπικού, των γιατρών και των γονέων» (2).
Την περίοδο 2002-2003, μια ομάδα παιδιατρικών ερευνητών (134) από την Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου του Wake Forest μελέτησε 42 παιδιάτρους σε δυο αγροτικές κομητείες της Βόρειας Καρολίνας που χορηγούσαν θεραπεία στα περισσότερα παιδιά με Medicaid σε παιδιατρικές πολυκλινικές «γνωστές συλλογικά ως Child Health (CH [Υγεία του Παιδιού]). Οι παιδίατροι της CH είχαν καταλυτικό ρόλο στην ανάπτυξη της κοινοτικής διαδικασίας συνεργασίας για την ADHD,» σημείωσαν οι παιδίατροι του Wake Forest Jane Meschan Foy και Marian Earls:
Οι υπεύθυνοι των σχολείων ήταν επίσης απογοητευμένοι με τη διαδικασία των τυχαίων (haphazard) παραπομπών και τις διαφορές στα πρότυπα θεραπείας. Οι δάσκαλοι, οι ψυχολόγοι και οι διοικητικοί υπάλληλοι επιθυμούσαν όλοι καλύτερη επικοινωνία. Οι σχολικές νοσηλεύτριες βρίσκονταν συχνά στη δύσκολη θέση να πρέπει να απαντήσουν σε ερωτήσεις του σχολικού προσωπικού γύρω από τα φάρμακα για την ADHD χωρίς καμία πληροφόρηση από το γιατρό. Οι γονείς συχνά ήταν ανεπαρκώς ενημερωμένοι και δεν ένιωθαν άνετα με τις αποφάσεις για φαρμακοθεραπεία. Τα προβλήματα επικοινωνίας συχνά κατέληγαν σε σχέσεις αντιπαλότητας μεταξύ των γονέων και του σχολείου, του γιατρού ή και των δυο. Σε αυτό το περιβάλλον, η ανάγκη για συζήτηση μεταξύ των πλευρών που συμμετείχαν έγινε επιτακτική.
Χρησιμοποιώντας τις οδηγίες της American Academy of Pediatrics (AAP [Αμερικανικής Ακαδημίας Παιδιατρικής]) για την εκτίμηση και τη θεραπεία παιδιών με ADHD (βλέπε Εικόνα 1), οι παιδίατροι της CH εργάστηκαν με το σχολικό προσωπικό για να θεσπίσουν προτυποποιημένες μεθόδους διαλογής (standardized screening methods) στα τοπικά σχολεία για τα παιδιά που χρειάζονταν εκτίμηση λόγω απροσεξίας και προβλημάτων συμπεριφοράς στην τάξη (134). Τα παιδιά που δείχνουν να χρειάζονται ιατρική εκτίμηση παραπέμπονται σε ένα άτομο ή μια ομάδα επαφής στο γραφείο κάθε γιατρού. Μετά από λεπτομερή διαγνωστική διαδικασία, όπως περιγράφουν οι οδηγίες της ΑΑΡ, οι γιατροί καταρτίζουν ατομικά πλάνα για τη θεραπεία και την παρακολούθηση των παιδιών, στα οποία συμμετέχουν το σχολικό προσωπικό, οι γιατροί, οι σχολικές νοσηλεύτριες και επαγγελματίες της ψυχικής υγείας. Το πρωτόκολλο ολοκληρώνεται με μορφές για τη συγκέντρωση και ανταλλαγή πληροφοριών σε κάθε βήμα και προσδιορίζει «διεργασίες και επαφές-κλειδιά για ροή της επικοινωνίας σε κάθε βήμα», καθώς επίσης και ένα «πλάνο για την ενημέρωση των σχολείων και των επαγγελματιών της φροντίδας υγείας σχετικά με τις νέες διαδικασίες».
Όταν επισκέφτηκαν ξανά τις κοινότητες το 2007, οι παιδιατρικοί ερευνητές του Wake Forest διαπίστωσαν ότι τα πρωτόκολλα, η συνεχής ιατρική εκπαίδευση, τα ειδησεογραφικά δελτία και οι οδηγοί για τη χρήση των πόρων (resource guides) είχαν επιτύχει εν μέρει να αλλάξουν τον τρόπο που χειρίζονταν τα προβλήματα της υγείας της συμπεριφοράς οι παιδίατροι (137). Οι «προειδοποιήσεις εντός μαύρου πλαισίου» από την FDA είχαν πολύ μεγαλύτερη επίδραση όσον αφορά την αλλαγή των πρακτικών συνταγογράφησης των κλινικών γιατρών (μειώνοντας σημαντικά το ποσοστό των παιδιάτρων που χρησιμοποιούσαν SSRI για τη θεραπεία της κατάθλιψης σε παιδιά από 52% σε 26%). Παρ’ όλ’ αυτά, το 83% των παιδιάτρων ανέφεραν ότι, με τα πρωτόκολλα, τις σχετικές υπηρεσίες και τα πληροφοριακά υλικά, συμβουλεύονταν τακτικά τους συναδέλφους τους της ψυχικής υγείας σχετικά με παιδιατρικούς ασθενείς με προβλήματα ψυχικής υγείας.
Αν και απαιτεί περισσότερο χρόνο και προσπάθεια, αυτό το είδος συνεργασίας μεταξύ των κλινικών γιατρών, των εκπαιδευτικών, των υπερασπιστών των παιδιών, των εργαζόμενων της ψυχικής υγείας και των γονέων μπορεί να αναπαραχθεί (is replicable) σε περιφερειακό, ακόμα και σε πολιτειακό επίπεδο. Με ένα κοινοτικό πρωτόκολλο, μαζί με τη συναίνεση που προκύπτει στη διαδικασία της ανάπτυξής του, τα παιδιά με αδιάγνωστη ADHD είναι πιθανότερο να λάβουν βοήθεια (συχνά παιδιά μειονοτήτων, κορίτσια και παιδιά από οικογένειες με χαμηλά εισοδήματα), ενώ οι παιδίατροι αναφέρουν ότι απογοητεύονται λιγότερο με την έλλειψη στοιχείων για να κάνουν σωστή διάγνωση και να εκτιμούν τα αιτήματα για φαρμακοθεραπεία με διεγερτικά από γονείς τους οποίους έχουν συμβουλεύσει οι δάσκαλοι να τα ζητήσουν (134). Οι δυνατότητες των κοινοτικών πρωτοκόλλων είναι εξίσου μεγάλες με την ανάγκη τους. Χωρίς καλύτερη επικοινωνία ανάμεσα σε εκείνους που είναι υπεύθυνοι για την ανάπτυξη και την ευημερία των παιδιών και χωρίς σημαντικά βελτιωμένη συμμόρφωση των γιατρών με επιστημονικά αποδεδειγμένες διαγνωστικές και θεραπευτικές οδηγίες, οι διαμάχες γύρω από την ADHD, τα διεγερτικά και άλλες διαγνώσεις ψυχικών διαταραχών σε παιδιά δεν μπορεί παρά να αυξηθούν στο μέλλον.
ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑ
Τα ερευνητικά ευρήματα από τις τρεις τελευταίες δεκαετίες δείχνουν με σαφήνεια ότι η ADHD είναι μια αιτιολογημένη διαταραχή με νευροβιολογική βάση και ότι τα διεγερτικά είναι γενικά μια ασφαλής και αποτελεσματική θεραπεία για την ADHD όταν χρησιμοποιούνται σωστά (138). Παρ’ όλ’ αυτά, η διάγνωση της διαταραχής και η συνταγογράφηση των φαρμάκων συχνά γίνονται κατά τρόπο κάθε άλλο παρά επιμελή λόγω πολυάριθμων πιέσεων που βιώνουν οι γονείς, τα παιδιά, οι δάσκαλοι και οι κλινικοί γιατροί της πρωτοβάθμιας φροντίδας (139-141). Στα καθημερινά κλινικά περιβάλλοντα, η ADHD συχνά θεωρείται μια κάπως «μπελαλίδικη» (messy), ασαφής και ακόμα και υπολειμματική (residual) διάγνωση (142) που αφήνει πολλούς κλινικούς γιατρούς αβέβαιους για το αν το σύμπλεγμα των συμπεριφορών ADHD ενός παιδιού – ή τα συμπτώματα, όταν οι συμπεριφορές ιατρικοποιούνται (are medicalized) – είναι περισσότερο μια μορφή αναπτυξιακής επιβράδυνσης (developmental delay) (14) παρά ενδείξεις μιας μεμονωμένης πάθησης (συχνά με τρεις ασταθείς υποκατηγορίες) (14) με κοινή αιτιολογία (145-147). Ένας από τους πολλούς λόγους που η ADHD είναι μια τόσο αμφιλεγόμενη ψυχική διαταραχή είναι το ότι το σύμπλεγμα των συμπτωμάτων της απροσεξίας, της υπερικινητικότητας και της παρορμητικότητας μπορεί να αντικατοπτρίζει όχι την ADHD αλλά κάποια άλλη ψυχική διαταραχή ή διαταραχή της μάθησης (learning disorder) ή θα μπορούσε απλώς να αντικατοπτρίζει την καθυστέρηση ωρίμανσης (maturational lag) ενός παιδιού, τις διαφορές ιδιοσυγκρασίας ή τις άκαμπτες ή ηλικιακά απρόσφορες προσδοκίες των γονέων ή της κοινωνίας (148).
Πρέπει επίσης να θυμόμαστε ότι οι περισσότεροι κλινικοί γιατροί βρίσκονται σε ένα είδος συνεχούς (continuum) όσον αφορά την ευαλωτότητά τους στην ADHD (149-151). Και παρότι η πρότυπη διαγνωστική εννοιολογική σύλληψη της ADHD είναι ότι τα παιδιά είτε έχουν τη διαταραχή είτε όχι, η πραγματικότητα είναι ότι τα παιδιά με διάγνωση ADHD διαφέρουν σημαντικά ως προς τη βαρύτητα και τον αριθμό των συμπτωμάτων που εμφανίζουν (152). Επιπλέον, ψυχοκοινωνικοί και περιβαλλοντικοί παράγοντες – όπως τα πιο απαιτητικά σχολικά περιβάλλοντα (153), τα πιο πολυάσχολα οικιακά περιβάλλοντα και οι διαφορετικές μορφές και ρυθμοί νοητικής ανάπτυξης – παίζουν σημαντικούς ρόλους στην πολύπλοκη αλληλεπίδραση με τις βιολογικές ευαλωτότητες στη διαταραχή. Οι παράγοντες αυτοί όχι μόνο δεν μπορούν να αποσυσσωρευθούν (be desaggregated) (154), αλλά είναι πιο καθοριστικοί για τα παιδιά στο άκρο της υψηλής λειτουργικότητας (155-158). Για παράδειγμα, «δυσανάλογος αριθμός παιδιών με την ετικέτα της ‘ADHD χωρίς υπερκινητικότητα’ είναι εξαιρετικά έξυπνα και δημιουργικά παιδιά» παρατηρεί ο Sydney Spiesel, ένας παιδίατρος στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου του Yale (προσωπική επικοινωνία, Οκτώβριος 2007). «Έχω σκεφτεί συχνά ότι τα παιδιά αυτά βρίσκουν το δικό τους εσωτερικό θέατρο πολύ πιο πλούσιο και ενδιαφέρον από το εξωτερικό θέατρο της τάξης και έτσι, όπως είναι φυσικό, επικεντρώνονται σε αυτό, σε βάρος της προσοχής τους στην τάξη...Η κατάλληλη διόρθωση για το πρόβλημα αυτό θα γινόταν στο σχολικό επίπεδο, ένα χώρο όπου εγώ είναι απίθανο να έχω οποιαδήποτε σημαντική επίδραση. Μπορώ, ωστόσο, να βοηθήσω τα παιδιά αυτά να συγκεντρωθούν και να ξαναστρέψουν την προσοχή τους στην τάξη.» Όπως εύλογα μπορεί να υποστηριχθεί, ένα από τα σημαντικότερα πράγματα για πολλούς κλινικούς γιατρούς και γονείς σχετικά με μια διάγνωση ADHD είναι το ότι παρέχει τη βάση για οικονομική κάλυψη από τις εταιρίες ασφάλισης υγείας και πρόσβαση σε ποικίλες θεραπείες και εκπαιδευτικές ρυθμίσεις (159). Με άλλα λόγια, για πολλούς, η διάγνωση είναι κυρίως μια γραφειοκρατική αναγκαιότητα για εξασφάλιση θεραπείας και βοήθειας σε ένα παιδί που αγωνίζεται (160).
Μεγάλο μέρος της συνεχιζόμενης διαμάχης γύρω από την ADHD και τα διεγερτικά επομένως δεν αφορά το συγκριτικά μικρότερο αριθμό παιδιών με σαφείς και ακραίες περιπτώσεις ADHD, που συχνά συνυπάρχουν με άλλα προβλήματα, όπως η κατάθλιψη, οι διαταραχές της μάθησης και οι διαταραχές της διαγωγής (και τα οποία αποτελούν επίσης την πλειοψηφία των μελετώμενων στις μελέτες κλινικής έρευνας) (161, 162). Η διαμάχη επικεντρώνεται, αντίθετα, στον πολύ μεγαλύτερο αριθμό των παιδιών με ηπιότερες μορφές ADHD – τα παιδιά με «σκιά» (a “shadow”) της διαταραχής – που χρησιμοποιούν διεγερτικά παρά τη συνεχιζόμενη διαφωνία σχετικά με τον καλύτερο δυνατό τρόπο θεραπείας τους (163, 164). Η διαμάχη αυτή, κατά πάσα πιθανότητα, δεν πρόκειται να λυθεί σύντομα, ιδιαίτερα αφού ο αριθμός των παιδιών που χρησιμοποιούν αντιψυχωσικά φάρμακα για τη θεραπεία της διπολικής διαταραχής συνεχίζει να αυξάνεται. Η παιδιατρική ψυχοφαρμακολογία γενικά θα συνεχίσει να δημιουργεί έντονη διαμάχη επειδή «τα γεγονότα δεν έχουν και πολλή επίδραση όταν είσαι αιχμάλωτος μιας θρησκείας», παρατηρεί η αρθρογράφος των New York Times Judith Warner. «Οι πεποιθήσεις που βρίσκονται πίσω από τους πολέμους για το Ritalin (χρησιμοποιώ εδώ το “Ritalin” υπονοώντας όλη την πρακτική της διάγνωσης σε παιδιά και της θεραπείας τους με ψυχοτρόπα φάρμακα) έχουν γίνει πραγματικά σήμερα κάτι σαν θρησκευτικό δόγμα. Αφορούν επιφανειακά μόνο τη διάγνωση και τη φαρμακοθεραπεία. Για τους περισσότερους ανθρώπους, αφορούν περισσότερο μια αίσθηση απειλής που πέφτει βαριά πάνω στον κόσμο των παιδιών μας» (165).
Η μακροχρόνια δημόσια διαμάχη για την ADHD αντικατοπτρίζει όχι τόσο την εγκυρότητα της επιστήμης πίσω από την ADHD όσο την αμηχανία για το τι συμβαίνει όταν η επιστήμη μεταφράζεται σε πολιτικές και κανόνες που διέπουν τον τρόπο θεραπείας των παιδιών μας (166). Για μερικούς, αυτό το δίλημμα για το ποιες (και πόσες) προσαρμογές πρέπει να γίνουν για τα παιδιά με διάγνωση ADHD – όσον αφορά την εκπαίδευση, την ασφάλιση υγείας και την πολιτική για τις αναπηρίες – θέτει υπό αμφισβήτηση το περιεχόμενο της παιδικής ηλικίας. Τα τελευταία εκατό χρόνια, οι προσδοκίες και οι ρόλοι για τα παιδιά έχουν αλλάξει εντυπωσιακά (167). Ως έθνος, προχωρήσαμε πολύ γρήγορα – στο πλαίσιο της εξέλιξης του ανθρώπινου είδους – από την παιδική εργασία και την ελάχιστη οργανωμένη σχολική εκπαίδευση σε εκπαιδευτικά συστήματα που κατά κανόνα έχουν 25 έως 30 μαθητές ανά δάσκαλο και οκτώ έως δέκα διδακτικές ώρες την ημέρα για πεντάχρονα παιδιά (167). Έτσι, ενώ περιμένουν από τους μαθητές να διατηρούν σταθερά επίπεδα συγκέντρωσης, οι ενήλικες περιμένουν επίσης από τα παιδιά να είναι παρορμητικά, ζωηρά και φωνακλάδικα. Περιμένουμε από αυτά να ονειροπολούν, να λένε χωρίς σκέψη αυτό που έχουν στο μυαλό τους, να ενεργούν αυθόρμητα και να σκέφτονται ελάχιστα τις συνέπειες των πράξεών τους. Μάλιστα, για πολλούς ενήλικες, η ανεμελιά και η απερισκεψία είναι ακόμα η ουσία (essence) της παιδικής ηλικίας, πριν χαλιναγωγηθεί από τη γονεϊκή πειθαρχία, την επίγνωση των κοινωνικών υποχρεώσεων της ενήλικης ζωής και τις απαιτήσεις του σχολείου. Γι’ αυτούς, η χορήγηση φαρμάκων σε παιδιά – ακόμα και σε παιδιά πολύ πιο παρορμητικά, ζωηρά και φασαριόζικα από τα συνομήλικά τους, ίσως και με τρόπο καταστροφικό – μοιάζει με τραγωδία, μια κίνηση που, όταν εφαρμοστεί σε πολλά παιδιά, μπορεί να τους στερήσει τη «φυσική τους ζωντάνια» (“natural exuberance”). Τραγωδία είναι όμως επίσης να βλέπουμε παιδιά να υποφέρουν από σχολικές αποτυχίες, την απόρριψη από τους συνομηλίκους τους, τις συγκρούσεις με τους γονείς και τους δασκάλους και τη δυσκολία να συμμετέχουν σε πολλές από τις χαρές της παιδικής ηλικίας τη στιγμή που μπορεί να υπάρχουν αποτελεσματικές θεραπείες.
Οι συγγραφείς είναι ιδιαίτερα ευγνώμονες στους Ann Abramowitz, Russell Barkley, C. Keith Conners, Lawrence Diller, Leon Eisenberg, Lydia Furman, Myron Genel, Kelly Kelleher, Rachel Klein, Laurel Leslie, Judith Rapoport, Jerry Rushton, Russel Searight, Ilina Singh, Gerald Solomons, Sydney Spiesel, Paul Wender και Julie Zito για τα σχόλια και τις υποδείξεις τους πάνω σε τμήματα ή ολόκληρες εκδοχές (την τελευταία ή την προτελευταία) αυτού του χειρόγραφου, καθώς επίσης και επειδή μοιράστηκαν μαζί μας πολλές από τις αναμνήσεις τους για την ιστορική εξέλιξη της ADHD και της χρήσης διεγερτικών ως θεραπείας για παιδιά με τη διάγνωση της διαταραχής. Οι συγγραφείς θα ήθελαν επίσης να ευχαριστήσουν τους editors της Ψυχιατρικής Επιθεώρησης του Harvard που μας επέτρεψαν να χρησιμοποιήσουμε τμήματα του άρθρου αυτού στο βιβλίο μας που θα κυκλοφορήσει προσεχώς με τίτλο Medicating Children: ADHD and Pediatric Mental Health (Φαρμακοθεραπεία σε παιδιά: ADHD και παιδιατρική ψυχική υγεία) (Harvard University Press, υπό έκδοση).
Ι. Είτε το Α είτε το ΒΑ. Έξι ή περισσότερα από τα παρακάτω συμπτώματα απροσεξίας υπάρχουν για τουλάχιστον 6 μήνες σε βαθμό που είναι διασπαστικός και απρόσφορος για το αναπτυξιακό επίπεδο:Απροσεξία
Β. Έξι ή περισσότερα από τα παρακάτω συμπτώματα υπερκινητικότητας-παρορμητικότητας υπάρχουν για τουλάχιστον 6 μήνες σε έκταση που είναι διασπαστική και απρόσφορη για το αναπτυξιακό επίπεδο:Υπερκινητικότητα
ΙΙΙ. Κάποια έκπτωση λόγω των συμπτωμάτων υπάρχει σε δυο ή περισσότερα περιβάλλοντα (π.χ. στο σχολείο/στη δουλειά και στο σπίτι). IV. Πρέπει να υπάρχουν σαφείς ενδείξεις σημαντικής έκπτωσης στην κοινωνική, σχολική ή εργασιακή λειτουργικότητα. V. Τα συμπτώματα αυτά δεν συμβαίνουν μόνο κατά τη διάρκεια της πορείας μιας Διάχυτης Αναπτυξιακής Διαταραχής, της Σχιζοφρένειας ή άλλης Ψυχωσικής Διαταραχής. Τα συμπτώματα δεν εξηγούνται καλύτερα από κάποια άλλη ψυχική διαταραχή (π.χ. Διαταραχή της Διάθεσης, Αγχώδη Διαταραχή, Διασχιστική Διαταραχή ή Διαταραχή Προσωπικότητας). Με βάση αυτά τα κριτήρια, ταυτοποιούνται τρεις τύποι ADHD:
|
| 1980 | 1983 | 1985 | 1987 | 1990 | |
| Φύλο ασθενών | |||||
| Άνδρες | 69% | 71% | 76% | 72% | 83% |
| Γυναίκες | 31% | 29% | 24% | 28% | 17% |
| Ειδικότητα γιατρού | |||||
| Παιδίατρος | 21% | 22% | 27% | 38% | 40% |
| Ψυχίατρος | 65% | 68% | 59% | 49% | 40% |
| Νευρολόγος | 3% | 3% | 2% | 4% | 6% |
| Οικογενειακός γιατρός | 5% | 5% | 6% | 7% | 4% |
| Άλλοι, συνδυασμένοι | 6% | 2% | 6% | 2% | 10% |
| Θεραπεία που συνταγογραφήθηκε | |||||
| Διεγερτικά φάρμακα | 28% | 32% | 45% | 57% | 86% |
| Μη διεγερτικά φάρμακα | 72% | 68% | 55% | 43% | 14% |
| Μεταβλητή | 1990 | 1991 | 1992 | 1993 |
| Αριθμός ασθενών στους οποίους διαγνώστηκε ADHD | 902.000 | 1.161.000 | 1.791.000 | 2.019.000 |
| Αριθμός επισκέψεων εξωτερικών ασθενών για ADHD | 1.687.000 | 2.256.000 | 3.168.000 | 4.195.000 |
| Παραγόμενη ποσότητα μεθυλοφαινιδάτης (σε κιλά) | 1.784 | 3.162 | 3.884 | 5.110 |
ΕΙΚΟΝΑ 1. Οδηγία κλινικής πρακτικής: αλγόριθμος που μπορεί να βοηθήσει στη διάγνωση και την αξιολόγηση των παιδιών με διαταραχή ελλειμματικής προσοχής/υπερκινητικότητας (με ενσωματωμένα κριτήρια από το DSM-IV-TR [50] και το DSM-IV-PC) (135). Ανατύπωση με την άδεια Pediatrics 2000, 105:1158-70, Copyright © 2000 από American Academy of Pediatrics (136). | *Αντίθετα, αντί να βασίζεται αποκλειστικά σε μια βαθμολόγηση των συμπτωμάτων, το DSM-IV περιγράφει μια πολύ πιο λεπτομερή και αυστηρή (rigorous) μέθοδο για να γίνει σωστή διάγνωση της ADHD. |
Πηγή: http://www.pitsilidis.gr/magazine_gr.asp?category=16&id=86
Σχόλια